Autizmas vadinamas XXI amžiaus liga, o statistika rodo įspūdingus skaičius: kas šimtas vaikas gimsta turėdamas autizmo spektro problemą.

Kas tai per liga, kuri verčia žmones bijoti, pavyzdžiui, debesų, nuolat kartoti tą patį judesį ir tuo pačiu puikiai spręsti matematines problemas bei kurti muziką? Mokslininkai vis dar ginčijasi dėl to.

Ligos priežastis nėra aiški, o galutinio gydymo nerasta. Autizmas yra kaip knyga. Protingas, gilus, galbūt puikus. Bet uždarytas. Norėdami rasti raktą, turite bent pabandyti įsivaizduoti, kaip jie jaučiasi.

Liekni žmonės

Autizmas yra nuolatinis vystymosi sutrikimas, atsirandantis dėl neurologinio sutrikimo. Autistiniam elgesiui būdingi pasikartojantys veiksmai (nuo rankų judesių iki sudėtingų ritualų), dideli bendravimo sunkumai. Jiems sunku patekti į visuomenę, tačiau tai nereiškia, kad jie yra uždari. Tiesiog jų juslinis pasaulis, jausmų pasaulis, yra neįprastai subtilus. Net silpna šviesa gali priversti jūsų akis verkti, drabužiai subraižyti odą ir sukelti kitų žmonių melą galvos skausmas. Jie jaučiasi aštriau ir ne visada su tuo susidoroja. Energiją, kurią paprastas žmogus išleidžia vystymuisi, jis išleidžia apsaugai. Jie, skirtingai nei mes, nebuvo įvaryti į socialinių konvencijų rėmus, į šį Prokrusto taisyklių, ne visada atitinkančių moralę, lovą. Mes sukūrėme savo išgyvenimo technologiją, bet jie nepasimokė. Palyginti su jais, esame tik plastikiniai.

Autistai tokie pat kaip mes. Tik kiti. Mūsų pasaulis yra išorėje. Jų yra viduje. Jie, gilūs intravertai, nepastebėti talentai, turintys fenomenalią atmintį, nepripažįstantys jokios melo, negali tilpti į mūsų visuomenę su jos išorinėmis konvencijomis. Tai ateiviai, kurie nusileido nepažįstamoje žemėje be išgyvenimo vadovėlio. Jie čia, netoliese.

Sąžiningos sielos

Režisierė Dunya Smirnova, kartu su kitais žmonėmis kurianti fondą autistams ir jų tėvams padėti, sako: „Tai siela, kuri neišmoko meluoti, neišmoko šypsotis jai nemalonaus žmogaus, neišmoko kukliai tylėti, kai norisi rėkti ir rėkti iš skausmo ar džiaugsmo ir pan. štai kas yra autistas“.

Genijus Kim Peek

Visi kartu su Tomu Cruise'u ir Dustinu Hoffmanu žiūrėjome filmą „Lietaus žmogus“. Tačiau ne visi žino, kad Hoffmano herojus, talentingas autistas, turėjo tikrą prototipą. Jo vardas buvo Kim Pik. Jau būdamas trejų metų keistasis genijus sugebėjo akimirksniu išgauti kubo šaknis ir triženklius skaičius padauginti iš dešimtainių trupmenų. Būdamas 53 metų jis mintinai žinojo daugiau nei 7 tūkstančius knygų, turėjo ypatingą silpnybę žinynams ir statistinėms lentelėms. Pagal savo žinių apimtį ir gilumą tiksliomis ir gamtos mokslai Kim Peakas galėjo pranokti bet kurį profesorių, tuo aktyviai pasinaudojo Amerikos universitetai. Bėgant metams daugelis Kim Peek sugebėjimų tapo dar aštresni.

Tėvai ir Sūnūs

Ray Bradbury pasakoja istoriją apie tai, kaip paprastoje šeimoje, mamos ir tėčio, gimė vaikas. Normalus, sveikas, linksmas vaikas. Tik mėlynos piramidės pavidalu. Pasakojimo pabaigoje tėvai (o tai vyksta tolimoje ateityje) pereina į kitą dimensiją. Kur jie mato savo vaiką ir vienas kitą kaip žmones, o kitus kaip cilindrus, kamuoliukus ir kubus. Šeimose, kuriose gimsta autistai, tėvai dažnai palieka ir žmoną, ir vaiką. Daugelis pasiduoda, kiti atsistatydina patys. Tačiau yra tėvų, kurie pereina į kitą dimensiją, pavyzdžiui, Ray Bradbury. Taigi, 12-metės Aliošos tėvas visą savaitę suplanavo pagal dienas: pirmadienis - žvejyba kartu, antradienis - jodinėjimas, trečiadienis - piešimo pamokos.

Šešerių metų Paškos mama, kuri labiausiai bijo metro ir pėsčiųjų perėjų, sugalvojo sūnų išmokyti ten naviguoti kortomis. Vidury darbo dienos, siekdami išvengti spūsčių, ėjo treniruotis. Bet Paška išsigando ir rėkė. Pro šalį einantys žmonės iš pradžių apsidairė, paskui norėjo iškviesti policiją – sako, pagrobtas vaikas! Ir buvo beveik neįmanoma paaiškinti, kad Paška buvo šiek tiek kitoks.

Mergina Sonya

Sonya Shatalova gyvena Maskvoje. Ji serga autizmu, todėl gydytojai jai diagnozavo didelį protinį atsilikimą. Tačiau kai ji pirmą kartą rankose laikė rašiklį, viskas pasikeitė. Taip, ji moka skaityti, rašyti, turi absoliutų raštingumą ir... poetišką dovaną. Štai jos eilėraščiai:

Kažkodėl man to labai reikia
Stiklinė bordo saulėlydžio,
Pavirskite oranžiniu rytu.
Spalvokite savo džiaugsmu
Namai, tvoros,
Mes verkiame ir ašarojame,
Nuplaukite visus langus ir kelius.
Visos gyvenimo šiukšlės
Galinga kraujotaka
Nuplėšk jį ir sudegink savo širdyje.
Ir tai nėra auka, ne,
Bet tiesiog padėti prarastam pasauliui.
Judėjimas pirmyn!

Dauguma autistiškų vaikų mūsų šalyje neina į darželis, jie nepriimami į mokyklas, laikomi protiškai atsilikusiais ir tiesiog bijo. Autizmas diagnozuojamas tik vaikams. Po 18 metų diagnozė pašalinama ir nustatoma pati blogiausia diagnozė – šizofrenija. Tai reiškia, kad suaugusieji, sergantys autizmu, jei nėra kam jais rūpintis, laukia IPA. Europoje ir Amerikoje tokie žmonės lanko paprastus darželius, mokyklas ir tampa pirmos klasės daugelio profesijų specialistais. Be perdėto: 20% Microsoft darbuotojų ir pusė Silicio slėnio yra autistai. Autistas Woody Allenas kuria nuostabius filmus – „Match Point“, „Vicky Cristina Bercelona“, „Vidurnaktis Paryžiuje“, autistas Grigory Perelmanas įrodė matematinę Puankarės hipotezę, kuri buvo laikoma neįrodoma, autistė Iris Johansson, nemokėjusi rengtis ir valgyti savarankiškai, tapo psichologe ir savo veiklą skyrė autizmo problemoms spręsti. Žinoma, ne kiekvienas autistiškas žmogus yra genijus. Bet kiekvienas jų jaučia, nori mylėti, draugauti, mokytis, dirbti, nori sukurti šeimą, turi vilčių, minčių apie save, apie ateitį, pasaulį. Jie skiriasi nuo įprastų, tačiau ši įvairovė daro pasaulį stipresnį, o ne silpnesnį.

Gyvenimas draudžiamas

Visai neseniai autistiški moksleiviai ir jų tėvai nebuvo įleidžiami į ekskursiją į Maskvos okeanariumą. „Vaikinai laukė, ruošėsi, piešė žuvis“– rašė vieno iš vaikų mama. Iš pradžių buvo leista leistis į ekskursiją, tačiau paskambinus tėvams patikslinti detalių, iš direktorės gavo atsakymą: "Atsisakė. Lankytojai nemėgsta matyti neįgaliųjų, dėl to jų gaila. Tai nepriimtina."

Yra daug panašių atvejų su autiztais suaugusiais. Jie nėra samdomi, nors turi unikalų gebėjimą kažką daryti labai ilgai neprarandant koncentracijos. O pabusti ir visą dieną vaikščioti po kambarį kaip gyvūnui narve nėra tas pats, kas pabusti ir eiti į darbą (bent trims valandoms) ir grįžti namo.

Jei vieną dieną atsitiktinumas atves jus į kontaktą su „lietaus vaikais“, atsiminkite žodžius: „Išgelbėti žmogų, kuriam reikia pagalbos – padėti tam, kuriam reikia pagalbos“. Ir tada, ko gero, prieš tave atsivers įdomiausia knyga pasaulyje, jų siela.

Laiškas nuo autistiško berniuko

Žmonės yra malonūs, linksmi, liūdni, malonūs, geri, dėkingi, dideli žmonės, maži. Jie vaikšto, bėga, šokinėja, kalba, žiūri, klausosi. Juokinga, įžeidžianti. Graži. Trumpas. Moterys gali būti malonios, kalbančios, gražios, pūkuotos, karštos, gražios, ledinės, smulkmeniškos. Yra ir žmonių be ūsų. Žmonės gali sėdėti, stovėti, karšti, šilti, šalti, tikri, geležiniai. Žmonės eina namo. Žmonės eina į parduotuvę. Žmonės groja pianinu. Žmonės groja pianinu. Žmonės groja armonika. Žmonės stovi prie namo. Žmonės kantrūs. Žmonės geria vandenį ir arbatą. Žmonės geria kavą. Žmonės geria kompotą. Jie geria pieną, geria vaisių gėrimus, geria kefyrą. Arbatos lapeliai. Taip pat geria girą, limonadą, Sprite, Fantą. Jie valgo uogienę ir grietinę. Žmonės mąsto ir tyli. Serga ir sveika. Jie tampa vandens nešėjais, vandens nešėjais. Žmonės laive, lėktuve, autobuse, elektriniame traukinyje, traukinyje, tramvajuje, automobilyje, sraigtasparnyje, krane, kombainu.

Žmonės gyvena namuose, kambaryje, virtuvėje, bute, radiatoriuje, koridoriuje, vonioje, duše, pirtyje. Žmonės išvažiuoja, išeina, bėga, žmonės vis tiek važiuoja, plaukia, plaukia, valgo, valgo, miršta, nusimauna kojines. Žmonės klausosi radijo. Žmonės to netoleruoja. Žmonės valgo. Jie sako. Žmonės darosi apšiurę. Jie šlapinasi, tupia. Žmonės persirengia. Jie skaito. Jie ieško. Jie šąla. Maudynės. Jie perka. Jie šildo save. Jie šaudo. Jie žudo. Jie skaičiuoja ir nusprendžia. Įjungti, išjungti. Žmonės vis dar yra teatre. Pasivažinėjimas rogutėmis. Jie nerimauja. Jie rūko. Jie verkia, juokiasi. Jie skambina. Normalus, puošnus, išdykęs. Žmonės skuba. Jie prisiekia. Linksmas. Rimtas. Žmonės muša ir triukšmauja. Jie nebūna apšepę. Jie pasimeta. Raudonplaukės. Giliai. Žmonės nulupa odą. Žmonės renovuoja namą, tvartą. Žmonės bus kantrūs. Žmonės piešia ir rašo. Miškas. Žmonės skaldo malkas, pjauna, skęsta. Žmonės vis dar sveikinasi, kalbasi, šokinėja, bėga. Žmonės yra riboti. Žmonės skraido.

Kino teatre autizmu sergantis žmogus vaizduojamas kaip herojus, turintis tokias supergalias kaip fotografinė atmintis ar gebėjimas padauginti šešiaženklius skaičius. Realybėje tokių žmonių beveik nerandama, o vidutinio žmogaus žinios apie autizmą yra itin menkos. Tačiau šiandien, balandžio 2 d., minint Pasaulinę autizmo supratimo dieną, verta pagaliau suprasti, kas yra žmonės, turintys autizmo spektro sutrikimą (ASD), kaip jie mato šį pasaulį ir kaip mes – paprasti žmonės- Mes galime jiems padėti...

2.

Galbūt sunku įsivaizduoti tinkamesnę vietą susipažinti su autizmo tema nei „Anton Is Near Center“ Sankt Peterburge. Šiandien tai garsiausias labdaros fondas, padedantis žmonėms, turintiems autizmo sutrikimų. Kasdien čia kartu praleisti laiko susirenka kelios dešimtys Centro studentų, amatininkų ir savanorių.
Kam reikalingas šis centras?
Faktas yra tas, kad žmonės, turintys autizmo sutrikimų, mato, suvokia ir jaučia juos supantį pasaulį kitaip nei mes, paprasti žmonės. Jiems gali būti sunku bendrauti, nukrypimai nuo įprasto algoritmo gali sukelti stiprų nerimą. Visuomenėje kiti tiesiog nesupras, kas vyksta, bet Centre jie pažįsta, supranta ir myli savo mokinius. Ir, svarbiausia, jie moko jus, žingsnis po žingsnio, savarankiškai susidoroti su savo savybėmis.
Žmonėms, sergantiems autizmu, sunku struktūrizuoti išorinis pasaulis, jiems supanti tikrovė yra žmonių, vietų ir įvykių chaosas, kurį jiems gali būti sunku suprasti.
Jiems lengviau suvokti informaciją, kai ji pateikiama aiškiai. Individualūs dienos grafikai, sekos, kas bus po ko, vaizdiniai ženklai, nurodantys veiksmų algoritmus – padeda autizmu sergantiems žmonėms padaryti išorinį pasaulį suprantamą ir nuspėjamą bei sumažina nerimą, kurį daugelis išgyvena, kai kažkas aplinkui pasikeičia.

Centre mokiniai mokomi planuoti savo dieną naudojant vaizdinį dienoraštį, kuriame rodomas grafikas – pusryčiai, dirbtuvės, poilsis, kita pamoka, pietūs ir grįžimas namo. Perkeldamas jūsų nuotrauką tarp šio sąrašo elementų, žmogus supranta, kuriuo dienos momentu jis yra ir ką reikėtų daryti toliau.

3.

Rytas Centre prasideda bendru ratu: visi sveikinasi, kuria dienos planus, bendrauja. Kartais daro mankštą, kartais šoka pagal mėgstamą muziką:

4.

Arba jie tiesiog perduoda kamuolį iš rankų į rankas - mums tai atrodo kažkas nereikšmingo ir elementaraus, tačiau studentams, turintiems problemų dėl bendravimo, koordinacijos ar motorinių įgūdžių, tai yra labai sudėtinga veikla, leidžianti įsijausti į darbo ritmą. diena:

5.

Po rytinio rato prasideda darbas dirbtuvėse. Iš viso jų yra penkios – grafinės, keraminės, siuvimo, dekoratyvinės ir kulinarinės. Kai kurie studentai kasdien mokosi skirtinguose seminaruose, o kiti susitelkia ties vienu dalyku. Kartu su vaikais darbe dalyvauja dėstytojai (mentoriai) ir meistrai, kurie padeda kelyje:

6.

Apskritai dirbtuvės yra „Anton Is Near Center“ pagrindas. Tai toks darbas, kuris leidžia vaikams ne tik nuveikti ką nors naudingo, bet ir įgyti bendravimo su kitais žmonėmis įgūdžių, įgyti naujos patirties.
Štai labai geras pavyzdys – Nina. Jai nėra lengva priprasti prie kažko naujo ir nežinomo. Ilgą laiką ji mokėsi grafikos dirbtuvėse ir nenorėjo girdėti apie perėjimą, tarkime, į keramiką. Vien to paminėjimas apėmė ją siaubo ir panikos. Ilgus mėnesius, „skalbimas ir ridenimas“, mažais žingsneliais ir įtikinėjimais, pagaliau pavyko padėti Ninai pereiti prie kitokio pobūdžio veiklos. Ir dėl to ji tapo atviresnė kitiems pokyčiams ne tik centre, bet ir kasdieniame gyvenime.

7.

8.

Ir yra vaikinų, kurie, priešingai, dirba viena kryptimi, siekdami „patobulinti“ savo įgūdžius su perspektyva ateityje susirasti darbą. Trumpai tariant, visiems studentams reikalingas individualus požiūris:

9.

Kai Sasha (nuotr. kairėje) pirmą kartą atvyko į Centrą, jo mama labai bijojo, kad jis bus išmestas iš mokyklos kaip ir paskutinį kartą. Tačiau vietoj to Sasha tapo tiesiogine Centro žvaigžde – jis susitinka su visais svečiais, nepaliaujamai kalba apie verslą ir gyvenimą. Kartais Sasha netgi išsako gilias filosofines spėliones, sukeldama svečius suglumusiomis mintimis. Jis taip pat nuolat piešia, rašo ir kuria pasakas – iš principo tai aiškiai matyti iš jo svajingos veido išraiškos:

10.

A Igoris ilgam laikui vengė žmonių ir sunkiai užmezgė kontaktą. Tačiau po dvejų metų studijų kulinarijos dirbtuvėse jis pradėjo atvirauti ir bendrauti su kitais:

11.

Atskiro paminėjimo nusipelno su studentais dirbantys meistrai, dėstytojai ir savanoriai:

12.

Tai gražūs, protingi, simpatiški ir šviesūs žmonės, į kuriuos žiūrint siela tikrai džiaugiasi. Būti Centro darbuotoju reiškia nemažą dalį savęs skirti labai sunkiam darbui. Tam reikia pasiruošimo – ypatingų žinių, ramybės, gailestingumo, o, svarbiausia, pasitikėjimo, kad įdėjus tam tikrų pastangų rezultatai pateisins visus lūkesčius.

13.

Čia taip pat daug savanorių, jų dalyvavimas Centro renginiuose padeda autizmu sergantiems žmonėms bendrauti ir plėsti bendravimo patirtį. Pavyzdžiui, Zarina Valeeva ir Irina Parikozha, sėkmingos jaunos merginos, „Gazprom Neft“ darbuotojai. Kiekvieną savaitgalį jie užsiregistruoja savanorių tvarkaraščiui (Centras tampa svarbia įmonės savanoriškos veiklos dalimi per savo gimtųjų miestų programą) ir kartu su studentais dirba seminaruose. Pasak savanorių, kartu pagaminti suvenyrai parduodami įmonių labdaros aukcione, surenkama įspūdinga suma Centro programų plėtrai. Yra ir kitų įmonių savanorių, Centrui padeda tik apie 50 žmonių iš gimtinės. Iš esmės jie visi čia dirba savaitgaliais, bet darbo dienomis pavyko susitikti su dviem:

14.

Beje, čia yra suvenyrų ir gaminių iš Anton Is Near Center pavyzdžių. Ir aš jums pasakysiu, kad tai labai, labai modernūs dizainerių kūriniai, neįprasti ir gražūs. Jų galima įsigyti pačiame Centre arba miesto mugėse ir festivaliuose. Pirma, tai puikus būdas palaikyti vaikinus ir amatininkus, antra, tai tikrai originalūs ir kokybiški gaminiai. Pasižiūrėk pats.

15.

Beje, visų šių šaunių dalykų galima nusipirkti ir internete. Pavyzdžiui, ir! Patikėkite, tai šimtą kartų įdomiau nei nuobodu firminiai kalendoriai ir panašūs suvenyrai, nuo kurių visi pavargo. Vieną kartą galite atsisakyti nuobodžių dovanų savo partneriams Naujieji metai ir nusipirkti dalykų, kuriuos gamina „Antonas čia pat“ mokiniai. Visi bus laimingi.

16.

Tačiau vaikinai gamina ne tik suvenyrus. Pernai atidarytame Pasirengimo užimtumui centre seminarai orientuoti į rimtus užsakymus. Pavyzdžiui, prijuostėms restoranams ir kavinėms siūti.

17.

Dailidžių dirbtuvėse mokiniai meistrauja, montuoja baldus ir kt.:

18.

Dailidžių dirbtuvėse mokiniai meistrauja, montuoja baldus ir kt.:

Yra net augalų auginimo cechas:

20.

Trumpai tariant, čia studentai ne tik įgyja profesinių įgūdžių, bet ir ruošiasi įžengti į įprastą pasaulį ir užimti jame savo vietą:

21.

„Anton Is Near Center“ virtuvė yra sujungta su kulinarijos dirbtuvėmis. Be to, kad pietūs čia ruošiami visiems studentams, vaikinai tuo pat metu mokosi gamintis patys:

22.

Vakarienės laikas. Prižiūrėtojai padengia stalą ir valo centrą:

23.

Ar pastebėjote, kiek centre naudojama vaizdinių ženklų, paveikslėlių ir diagramų? Jie padeda užtikrinti aiškią rutiną, dalykų eigą, nuspėjamumą – tai pagrindiniai veiksniai, padedantys autizmu sergantiems žmonėms palaikyti tvarką savo mintyse ir emocijose.
Štai keletas patarimų, kurie pravers, jei bendraujate su žmogumi, turinčiu autizmo spektro sutrikimą. Laikykitės labai paprastų principų:
1. Būkite mandagūs ir pagarbūs. Tai suaugusieji, nereikia žmogaus kaip vaiko auklėti.
2. Geriau išlikti ramiam ir nekelti balso, ypač jei tu naujas žmogus apsuptas. Žmonėms, sergantiems autizmu, lengviau bendrauti su pažįstamais veidais, tačiau naujos aplinkybės iš pradžių gali sukelti nerimą.
3. Atsiminkite, kad tai, ką sakote, galima suprasti tiesiogine prasme.
4. Todėl pateikite aiškią ir suprantamą informaciją, dviprasmiškos ar abstrakčios formuluotės gali būti nesuprantamos (dažnai ir žmonėms be autizmo, tiesa?).
5. Duokite žmogui laiko atsakyti (pavyzdžiui, galite tyliai suskaičiuoti iki dešimties), nes gali prireikti šiek tiek daugiau laiko informacijai apdoroti.
6. Bendraukite, klauskite ir klausykite.
7. Gerbkite asmeninę erdvę.

24.

Po pietų dirbtuvės tęsiasi dar porą valandų, tada mokiniai grįžta namo arba į kitus užsiėmimus:

25.

Kuris? Pavyzdžiui, 20 minučių pėsčiomis nuo Centro kartu su NDT (Levo Erenburgo mažuoju dramos teatru) vyksta teatro studijos repeticijos. Tai labai smagi ir neįprasta veikla, paremta nuolatine improvizacija ir eksperimentavimu. Į žaidimą įtraukiami visi – studentai, meistrai ir aktoriai:

26.

27.

Taip pat vyksta muzikos pamokos...

28.

Ir net visas orkestras!

29.

30.

Galiausiai verta pakalbėti apie dar vieną svarbų Centro projektą – vadinamuosius pagalbinius butus arba mokomuosius butus.
Deja, šiandien Rusijoje nėra sistemingų būdų autizmu sergantiems žmonėms (taip pat ir bet kokių psichikos sutrikimų turintiems žmonėms) sėkmingai integruotis į visuomenę. Dėl socializacijos galimybių stokos vaikai siunčiami į psichoneurologinius internatus. Žinoma, artimieji nelinki tokio likimo savo artimiesiems, todėl ieško alternatyvių variantų žmonėms, turintiems autizmo spektro sutrikimų.
Laimei, pasaulis jau seniai sugalvojo jiems daugybę variantų. socialinė adaptacija: nuo terapinių bendruomenių (mažų gyvenviečių kaime ar priemiestyje) iki pagalbinių butų. Tai butai, kuriuose įrengta speciali sistema, kuri leidžia lengvai naršyti namuose ir jaustis juose patogiai. Lydi du ar trys darbuotojai, nuo trijų iki keturių žmonių su negalia (asmenims, sergantiems ASD, tai yra minimali dalis – juos reikia nuolat lavinti kasdienių ir socialinių įgūdžių, kurie, kaip ir paprastam žmogui, gali būti įgimti žmonių su kita negalia) gali gyventi patogiomis sąlygomis ir jaustis visuomenės dalimi:

31.

32.

Šiuo metu Centras turi du tokius butus, kuriuose studentai gyvena darbo dienomis. Jie patys planuoja savo dieną ir sprendžia kasdienes problemas:

33.

34.

35.

Rūpestingų žmonių, įsitraukusių darbuotojų ir tokių savanorių kaip Zarina ir Irina parama Centro darbui yra labai reikšminga! Bet jūs ir aš, paprasti žmonės, taip pat galime prisidėti prie teisingos, civilizuotos autizmu sergančių žmonių socializacijos kultūros formavimo. Kaip tai padaryti: kovoti su kvailais stereotipais, kuo plačiau papasakoti, kaip iš tikrųjų gyvena ir ką veikia autizmu sergantys žmonės, paremti centrą „Anton Is Near“ įsigyjant jo mokinių pagamintus gaminius arba paaukojant svetainėje.

Ukrainoje ir Kryme autistiškų vaikų skaičius kasmet didėja. Mokslininkai dar turi išsiaiškinti šio reiškinio priežastį. Ir autistiškų žmonių tėvai jau susidūrė didelių problemų kuriuos reikia skubiai spręsti. Ir tai galioja ne tik psichologines problemas, bet ir skubius. Pavyzdžiui, Bakhčisarajuje uždaromas neįgalių vaikų reabilitacijos skyrius.

Bakhchisaray istorija

Bakhčisarajuje jau keletą metų teritoriniame centre veikia neįgalių vaikų reabilitacijos skyrius. Iš viso mieste yra daugiau nei 80 neįgalių vaikų. Tačiau reabilitacijos skyrius nedidelis: nuolat gyveno 8 autizmu ir cerebriniu paralyžiumi sergantys vaikai, kitais metais turėjo ateiti dar trys. Tokiems vaikams reikalingas specialus požiūris. Galų gale, autizmo sąvoka reiškia „pasitraukimas, atsitraukimas į save“. Autizmas pasireiškia nuo vaikystės ir dar visai neseniai buvo manoma, kad toks vaikas niekada negalės normaliai gyventi ir vystytis. Tarp specialistų, tyrinėjančių šį reiškinį, nėra vieningos nuomonės, kas yra autizmas – liga ar funkcinis sutrikimas, kodėl ji atsiranda ir, svarbiausia, kaip padėti vaikams, turintiems šią diagnozę. Ukrainoje autizmas pradėtas diagnozuoti tik prieš 10 metų.

Bakhčisarajaus reabilitacijos skyriuje vaikai, kurie skyrėsi nuo kitų, galėjo bendrauti tarpusavyje ir dirbti su specialistais. Iš esmės tai „ypatingų“ vaikų dienos globos grupė, kurios dėka jų mamos galėtų dirbti bent pusdienį.

2011 m. gruodžio 28 d. Bachčisarajaus rajono valstybės administracija išleidžia įsakymą Nr. 1549 „Dėl skyriaus uždarymo socialinė adaptacija neįgalūs vaikai“. Įsakymu skyrius uždaromas ir išimamas iš teritorinio centro struktūros socialinės paslaugos Bakhchisarai rajonas. Be to, mokytojas, kultūros organizatorius (ne visą darbo dieną), mokytojo padėjėjas (dvi pareigybės), slaugytoja(ne visą darbo dieną), instruktorius fizinė terapija(ne visą darbo dieną).

Oficialiai paskelbta skyriaus likvidavimo priežastis buvo Bakhchisarai regioninio centro atidarymas socialinė reabilitacija neįgalių vaikų. Rajono biudžete buvo skirtos lėšos, o centras buvo atidarytas sausio pradžioje, sako Ilmi Umerovas, Bachčisarajaus regiono valstybinės administracijos vadovas.

„Pernai sukūrėme visavertį reabilitacijos centrą. Yra daug niuansų: vaikai atrenkami į oficialiai įsteigtą centrą, medicininis stebėjimas, siuntimas, apžiūra. Prieš tai buvusiame skyriuje buvo tik darželis, mamos paliko vaikus ir galėjo eiti savo reikalais. Tai, žinoma, turi teisę egzistuoti, bet ne tada, kai valstybė tam neskiria pinigų. Ką sutaupėme, ką gavome iš kitų krypčių, panaudojome. O dabar už skirtas lėšas sukurtas centras“, – sako I. Umerovas.

Tačiau autistiškų vaikų tėvai mano, kad pastaruoju metu atviras centras turi visiškai kitokią specializaciją. „Nesame prieš, kad atidarė reabilitacijos centrą, jo irgi reikia, bet tai visai kitos krypties“, – sako pirmininkas. visuomeninė organizacija„Maža šalis“, vienijanti neįgalių vaikų tėvus Aliną Jurkevič. - Ten tai vyksta medicininė reabilitacija, o mūsų skyriuje – socialinė ir buitinė. Vaikas bendrauja ir bendrauja su draugais. Su mūsų vaikais, kaip bjauriais ančiukais, niekas niekur nežaidžia, todėl jiems labai reikia bendravimo, bent jau tarpusavyje“.

Be to, naujojo centro nuostatai nenumato socialinės ir buitinės reabilitacijos teikimo. Tai yra, tėvai atveža vaikus, su jais kelias valandas dirba masažuotojas, logopedas, psichologas, o vaikai paimami atgal. Apie ilgą jiems itin svarbų sergančių vaikų sociologizavimo procesą nekalbama. „Mūsų skyriuje vaikai yra nuolat prižiūrimi specialistų, o centre su jais dirbs specialistai, tiesa, tik pagal įstatymus du kartus per metus po 10 dienų ir viskas“, – skundžiasi A. Jurkevičius.

Tačiau rajono valdžia turi savo poziciją. Kaip sako Ilmi Umerovas, centro darbuotojų tikslas – išmokyti tėvus patiems prižiūrėti sergančius vaikus. Be to, biudžete nėra lėšų ir ankstesniam skyriui, sako Regiono valstybės administracijos vadovas.

„Šis skyrius niekada nebuvo sukurtas, jis egzistavo dėl to, kad teritorinis centras taupė kitus. Ir jie sukūrė šį padalinį kaip vaikų darželį. Ten nuvyko 8 vaikai, daugiau jie negalėjo priimti. Šiandien jiems niekas nesudaro sąlygų kaip darželyje. Reikalavimas reabilitacijos centrasšiek tiek kitaip. Tikslas yra išmokyti mamą rūpintis savo vaiku. Mano požiūriu, tai daugiau teisingas požiūris o ne atiduoti jį į darželį ir rūpintis savo reikalais, nors tai irgi būtina“, – mano I. Umerovas. Ir priduria: bet kokiu atveju rajono vadovybė problemos neapleis.

„Dabar su rajono Taryba bandome rasti būdą, kaip išspręsti šią problemą. Bent jau suorganizuokite kažką panašaus kelioms lovoms viename kambaryje. Ir šio centro vadovas neprieštarauja, jei tik yra finansavimas. Bet kokiu atveju mes jų tiesiog nepaliksime“, – žada I. Umerovas.

Tačiau neįgalių vaikų tėvai nėra tokie optimistiški. Sunkūs vaikai reikalauja ypatingos priežiūros ir požiūrio. Už vaikų mokslą tėvai pasiruošę mokėti net daugiau nei kiti tėvai darželiuose. „Tačiau vien pakloti lovas neužtenka. Mūsų vaikai autistai, juos reikia vesti už rankos. Jie ne tik miegos ramiomis valandomis. Skyriuje jie turi savo aptvertą kiemą ir nuolat su jais dirbančius specialistus. Su nauju centru nėra kiemo, jie negalės vaikščioti“, – nuogąstauja A. Jurkevičius.

Autizmas Ukrainoje

Ukrainoje autizmo problema vis dar nepatenka į teisinę bazę, o tai reiškia, kad oficialios valstybės politikos šiuo klausimu tiesiog nėra. Tai paaiškina medicininės ir psichologinės-pedagoginės autizmo diagnostikos sistemos netobulumą, vaikų, turinčių autizmo spektro sutrikimų, raidą, ugdymą ir socializaciją, taip pat beveik visišką socialinės-psichologinės paramos ir paramos jų šeimoms sistemos nebuvimą. Tuo tarpu 250–300 naujagimių vidutiniškai tenka vienas autizmo atvejis: tai dažniau nei kurtumas ir aklumas kartu, Dauno sindromas, diabetas arba onkologinės ligos vaikystė. Oficialiais duomenimis, mūsų šalyje tik per pastaruosius penkerius metus vaikų, kuriems diagnozuota „anksti vaikystės autizmas“ išaugo beveik penkis kartus.

Kaip „Centrui“ sakė Krymo labdaros organizacijos „Autism 2006“ prezidentė, psichologė, mokytoja, Kanados ir Ukrainos projekto „Inkliuzinis ugdymas specialiųjų poreikių vaikams Ukrainoje inkliuzinio resursų centro koordinatorė“, suaugusiojo mama. “ autistiškas vaikas Galinos Klimenko, Kryme nustatyta apie 70 šia liga sergančių vaikų. Simferopolyje 2007 metais, oficialiais duomenimis, buvo užregistruota 12 vaikų autistų, o 2011 metais – jau 45 asmenys.

„Ir tai tik ledkalnio viršūnė. Tiesą sakant, tokių vaikų yra daug daugiau, jei atsižvelgsime į problemas, susijusias su daugumos vaikų tėvų psichoemociniu nepasirengimu. ankstyvas amžius apžiūrėti vaiką, taip pat tam tikrų sunkumų pats diagnostinis procesas“, – sako G. Klimenko. – Nepaisant to, kad daugumoje pasaulio šalių šios problemos sprendimo būdai jau seniai sukurti, specialios technikos, kurios metu vyksta autizmo spektro sutrikimų turinčių vaikų diagnostika, ugdymas ir mokymas, Ukrainoje, deja, visiškai nėra valstybės politikos šios problemos atžvilgiu. Ir iš kur tai bus, jei Ukrainos mokslo bendruomenėje nebus pastebimų bandymų sukurti vieningą moksliškai pagrįstą požiūrį, kuris galėtų būti tokios politikos pagrindas. Kaip ir anksčiau, į autizmo problemą žiūrime kaip į grynai psichiatrinę problemą, kurią reikia „gydyti“ tik antipsichoziniais vaistais. Nors apskritai net ir patiems gydytojams jau seniai aišku, kad tik padedant vaistai vaikams padėti neįmanoma. Jei bandysime supaprastinti autizmo problemų apibrėžimą, tai yra gilaus ir visapusiško vaiko pasaulėžiūros suvokimo pažeidimo problemos, neišvengiamai vedančios į bendravimo ir socialinės adaptacijos problemas.

Ar yra išeitis?

Šiuolaikinėse realybėse socialines programas kiekvienais metais valstybė skiria vis mažiau mažiau lėšų. Todėl specialistų teigimu, vienintelė išeitis tokių vaikų tėvams – ieškoti būdų, kaip problemą išspręsti patiems.

Kaip sako G. Klimenko, Lvove yra tokia, kuri teikia pagalbą ne tik autistams, bet ir įvairių psichofizinių patologijų turintiems vaikams. Centre sukurta plati įvairių paslaugų sistema, pradedant ankstyvosios pagalbos vaikui ir jo šeimai paslaugomis, baigiant dirbtuvėmis, kuriose dirba „ypatingi“ jaunuoliai nuo 18 iki 35 metų. Šiame centre teikiamos paslaugos atitinka visus tarptautinius standartus, tačiau išlieka nemokamos. 12 metų šis unikalus centras gyvavo tik dėl lėšų, surinktų per dotacijų veiklą ir rėmėjus. Ir tik prieš kelerius metus centras iš dalies buvo finansuojamas valstybės.

Panašūs centrai, sukurti tėvų iniciatyva, veikia ir kituose Ukrainos miestuose. Taigi Kijeve jie padeda vaikams, turintiems autizmo spektro sutrikimų, Marijos Ščibrik „Gyvenimo mokykloje“, labdaros organizacijoje „Skhodinki School“, visuomeninėje organizacijoje „Saulėtasis ratas“ ir kt. Palyginti neseniai Kijeve buvo sukurta pirmoji Ukrainoje švietimo ir reabilitacijos įstaiga pilna diena specialiųjų poreikių vaikams „Vaikystė su Maybutnim“. Šis darželis skirtas trumpalaikis sulaukė didelio populiarumo, nes yra visiškai specializuotas darbui su autistiškais žmonėmis. Specializuotas darželis yra vienas iš Tarptautinės visuomeninės organizacijos „Pagalbos vaikams su autizmo sindromu fondas „Vaikai su Maybutnim“ projektų, kurį finansuoja filantropai, tarp jų ir imigrantai iš Ukrainos, dabar gyvenantys Izraelyje. Fondo globėjų taryboje yra Janas Tabachnikas, Tatjana Nedelskaja, Dmitrijus Gordonas, Vitalijus Korotičius ir kiti žinomi žmonės. Be to, čia kviečiami užsienio specialistai dirbti su vaikais ir apmokyti personalą. Kiekvienam vaikui šiame darželyje tenka bent du suaugusieji. Tačiau užmokestis už buvimą tokiame sode yra gana didelis.

Šiuo atžvilgiu Krymas vis dar yra tik vystymosi kelyje. Simferopolyje yra speciali vidurinė mokykla „Zlagoda“, kurioje šiuo metu mokosi 17 autizmu sergančių vaikų. Tačiau iškyla problema rengiant specialistus, dirbančius su vaikais. „Mūsų organizacijos iniciatyva ir remiant Ukrainos ir Kanados projektą „Inkliuzinis specialiųjų poreikių vaikų ugdymas Ukrainoje“ 2010 m. vasarą septyni mokytojai ir mokyklos specialistai išklausė kvalifikacijos kėlimo kursus apie darbą su vaikais. autizmo spektras, organizuotas Lvove nacionalinis universitetas juos. I. Franko. Šiuo metu specialioji mokykla „Zlagoda“ yra gavusi Ukrainos ir Kanados projekto dotaciją specialistams ir tėvams surengti seminarą, kurio metu bus pristatomi darbo su Lvovo kolegomis su autistiškais vaikais metodai“, – sako G. Klimenko. Be to, anot jos, šiandien jos pilote mokosi du autizmu sergantys vaikai vidurinė mokykla– pavadinta UVK mokykla-licėjus Nr.3. A.S. Makarenko.

Pasak G. Klimenkos, reabilitacijos skyrius Bachčisarajuje itin svarbus autistams ir jų tėvams. Specialistės teigimu, rajono valdžia kartu su tėvais turi rasti kompromisą. Juk tiek valdžios, tiek pilietinės visuomenės tikslas yra partnerystė, o ne konfrontacija. Ir jei neišvengiamas Bakhčisarajų aukštojo mokslo centro esamo skyriaus uždarymas, naujojo reabilitacijos centro pagrindu visiškai įmanoma pabandyti Kryme sukurti pirmąją dienos grupę vaikams, turintiems autizmo spektro sutrikimų. Ir patraukimo patirtis papildomų lėšų ir šio centro vadovas turi rėmėjų, – įsitikinęs G. Klimenko.

„Dienos priežiūros funkcija itin svarbi specialiųjų poreikių vaikams ir jų tėvams. Juk niekas neabejoja paprastų vaikų buvimo bendraamžių būryje nauda. Ir kodėl niekam neateina į galvą atimti paprastiems tėvams teisę rašyti vaiką į darželį tik tuo pagrindu, kad jie patys turėtų pasirūpinti savo vaiku? Specialių vaikų tėvams atimta teisė į dienos viešnagė specialioje įstaigoje valdžia iš esmės atima iš tėvų teisę į darbą, o tai, be konstitucinės normos pažeidimo, mūsų realijomis ypatingo vaiko šeimą pasmerkia varganai, pusbadžiui“, – sako G. Klimenko. Ir priduria: jei specialioje įstaigoje specialių vaikų šeimoms neleidžiama naudotis tokiomis paslaugomis, tai remiantis Ukrainoje priimta inkliuzinio ugdymo plėtros koncepcija, naujausiais Ukrainos prezidento dekretais ir Lietuvos Respublikos Vyriausybės nutarimais. Ministrų kabinetas, taip pat Švietimo ir mokslo ministerijos, Jaunimo ir sporto ARC įsakymai ir nuostatai dėl įtraukiojo ugdymo modelio įgyvendinimo, specialiųjų poreikių vaikų tėvai turi įstatyminę teisę reikalauti įtraukti savo vaikus į inkliuzinio ugdymo modelį. darželius ikimokyklinės įstaigos bendras tipas ir valstybines mokyklas.

Specialistės teigimu, kol visuomenė nėra pasirengusi adekvačiai spręsti ne tik autizmo, bet ir apskritai negalios problemos, tėvų užduotis yra suvienyti jėgas, kad būtų inicijuojamas naujų paslaugų kūrimas savo vaikams ir būtų apgintos jų teisės. į išsilavinimą ir tiesiog padorų gyvenimą su šeima ir bendraamžiais bendruomenėje.

Anne Daechel sutikimu
Originalus

Praėjusį mėnesį Ligų kontrolės ir prevencijos centrai (CDC), Amerikos sveikatos priežiūros tarnyba, paskelbė stulbinančią naujieną, kad 1 iš 150 vaikų Jungtinėse Valstijose turi autizmą. Šis naujas sergamumo skaičius gautas iš dviejų aštuonerių metų vaikų tyrimų 2000 ir 2002 m.

Tai nauja informacija Atrodė, kad CDC pareigūnams nelabai trukdė, ir mes vėl išgirdome siaubingą melą apie autizmą – kad ir kiek turime autizmu sergančių vaikų, tai nereiškia realaus sergamumo padidėjimo, tai tiesiog reiškia " geresnė diagnozė.“ ir apie „Ligų kontrolės centro statistinių duomenų apdorojimo kokybės gerinimą“.

Po apreiškimo „1 iš 150“ ateina kita naujiena ta pačia tema: naujausi atradimai patvirtina, kad autizmą sukelia „genetiniai anomalijos“. Tyrime dalyvavo 120 mokslininkų iš 50 tyrimų institutai, susijungę į Autizmo genomo projektą (AGP).

Sprendžiant iš žiniasklaidos antraščių, įvyko didelis mokslinis atradimas. „The New York Post“ rašė: „Pastebėti genetiniai sutrikimai, vedantys į autizmą“; Boston Globe paskelbė medžiagą „Genetinės anomalijos, nustatytos autizmu sergantiems pacientams“; Baltimore Sun paskelbė, kad „autizmo priežastis yra atsitiktinumo ir genetikos derinys“. Mokslininkai, kurie taip ilgai negalėjo suprasti šio sutrikimo, kuris, regis, neturėjo aiškios priežasties, galiausiai stojo į pėdsaką.

Nepatyrusiam skaitytojui gali atrodyti, kad autizmas – paveldima liga. Juk genai atsakingi už bruožus, kurie perduodami iš kartos į kartą. Bet tai nėra taip paprasta.

Tai ne tik genai, bet ir mutuojantys genai, ir ne vienas ar keli, o galbūt šimtai genų.

Reporteris Tomas Paulsonas Sietlo periodiniame leidinyje rašė:

Geriausi Sietlo genetikai rado įtikinamų įrodymų, kad daugumą autizmo atvejų gali sukelti žmogaus DNR klaidos, atsitiktinės ir spontaniškos, o ne paveldimos iš tėvų.

Straipsnyje buvo aiškiai užsiminta, kad autizmas žmonėms išsivysto dėl „genetinių klaidų“.

Dr. Thomas Inselis, Nacionalinio instituto direktorius psichinė sveikata“, sakė, kad išvados „pateikia aiškiausius įrodymus, kad autizmą sukelia daugybė genetinių anomalijų, kurios vėliau kažkokiu būdu sukelia panašius neurologinius sutrikimus“. Inselis taip pat sakė, kad „šie nauji duomenys labai apsunkina genų, turinčių įtakos autizmo vystymuisi, paiešką“.

Vadovaujantis tyrėjas dr. Jonathanas Sebatas kalba apie žmogaus genetinio kodo ar genomo „trikimus“ arba klaidas, dėl kurių prarandama arba pridedama naujų DNR dalių. Sebatas taip pat pažymėjo, kad naujasis atradimas

atrodo, kad paneigia hipotezę, kad autizmas gali būti vaikų skiepų pasekmė. Šie genetiniai pokyčiai yra kiekvienoje ląstelėje, todėl atsiranda iškart po pastojimo. Vakcina, skirta po gimdymo, neturėtų tokio plataus poveikio.

Daktaro Sebato teiginiai rodo, kad šios genetinės mutacijos atsiranda visiškai atsitiktinai, savaime. Nors jis nė žodžio nepasakė apie tai, kas gali sukelti tokias mutacijas, atrodo, kad jis yra gana įsitikinęs, kad geno atradimas paneigia ryšį su vakcinomis, ypač su gyvsidabriu jose.

Tačiau neskubėkime. Ne visa mokslo bendruomenė sutinka su daktaru Sebatu. Dr. Ezra Sasser, vyr. Epidemiologijos katedra Kolumbijos universiteto Visuomenės sveikatos mokykloje Niujorke pažymėjo, kad šios išvados gali padėti mokslininkams suprasti, kaip „aplinkos veiksniai gali turėti įtakos autizmo paplitimui, sukeldami genetines mutacijas“.

Sasseris sakė: „Nauji duomenys reiškia, kad turime galvoti apie daugelį aplinkos veiksnių, galinčių turėti įtakos autizmui“.

Šie nauji duomenys apie genetiką ir autizmą buvo nušviesti daugelyje žiniasklaidos priemonių, todėl atrodė, kad esame ant autizmo paslapties sprendimo slenksčio.

Žinoma, tai netiesa. Autizmas nėra medicininė mįslė, kuri visada buvo, kankinanti mūsų protus ir kurios mes tiesiog negalėjome išspręsti. Didžioji dalis mokslo bendruomenės visiškai ignoravo autizmo sprogimą.

Autizmas šiuo metu yra epidemija Jungtinėse Valstijose. Tai katastrofiškai veikia mūsų mokyklas ir kelia grėsmę mūsų sistemos ateičiai. socialinė apsauga. Liga, kuri kažkada buvo itin reta, dabar yra tokia įprasta, kad kiekvienas žinome bent vieną šeimą, kurioje auga autistiškas vaikas.

Tačiau pareigūnų nuomone, autizmas negali būti epidemija, nes iki šiol žmonijos istorijoje nebuvo genetinių epidemijų. Genai nemutuoja atsitiktinai ir spontaniškai, be jokios priežasties, savaime. Turi būti kažkoks išorinis postūmis, priežastis, dėl kurios šie genai mutuoja.

Dr Peteris Fletcheris, buvęs JK sveikatos departamento vyresnysis mokslo darbuotojas, sutinka, kad autizmas yra epidemija ir kad ši epidemija išorinių priežasčių. Štai jo paaiškinimas, kas vyksta:

Nėra jokių abejonių, kad autizmo paplitimas JAV ir JK auga epidemijos mastu.

Buvo teigiama, kad pastebėtas reiškinys yra ne tikras sergamumo padidėjimas, o padidėjusio dėmesio problemai ir (arba) diagnostinių kriterijų pasikeitimų rezultatas. Jei taip būtų, tai padidėjus dėmesiui ir naujiems diagnostiniams kriterijams būtų aptikta tiek pat anksčiau nenustatyto autizmo atvejų, kiek ir dabar. Tačiau visos pastangos surasti šiuos ankstesnius atvejus žlugo ir Jungtinėse Valstijose, ir Jungtinėje Karalystėje.

Šį ankstesnių atvejų trūkumą galima paaiškinti tik dviem priežastimis. Arba visi pacientai tam tikru momentu spontaniškai pasveiko (tai jau savaime kelia abejonių, ar tai buvo būtent autizmo atvejai), arba visi mirė. Abu variantai neatrodo tikėtini. Belieka daryti išvadą, kad autizmo atvejų iš tiesų padaugėjo.

Šis dažnio padidėjimas reiškia vieną iš dviejų dalykų: priežastis yra įgimtas arba „vidinis“ paciento veiksnys, arba „išorinis“ veiksnys. Vidinis veiksnys gali būti tik genetinis sutrikimas, įgimtas, gautas iš tėvų, arba paties vaiko mutacija. Kad ir kokia būtų šios mutacijos priežastis, ji turėjo įvykti vienu metu tūkstančiams žmonių JAV ir Jungtinėje Karalystėje, maždaug 1990 m., sukeldama lygiai tokias pačias genetines mutacijas šiems žmonėms. Kiek aš žinau, per milijardus metų trukusią evoliuciją to dar niekada nebuvo. Tai reiškia, kad jei viskas yra tiksliai taip, kaip mums paaiškinta, tai mes susiduriame su precedento neturinčiu visuotinio masto reiškiniu.

Taigi, pastebėtas autizmo padidėjimas per tokius trumpam laikui(15-20 metų) yra ne tik realus, bet ir turi turėti išorinę priežastį.

Šiuo metu vienintelis galimas paaiškinimas slypi vakcinacijos/toksinių medžiagų/imuninių sutrikimų srityje. Jei kas nors, kas yra išmintingas ir žino daugiau nei visi kiti, turi kitų idėjų galimos priežastys ah, mes būsime labai dėkingi, jei jie mums apie juos papasakos. Tada turime galimybę sudaryti galimų priežasčių sąrašą, kurį vėliau galima ištirti naudojant įvairius gerai patikrintus ir patikimus metodus. O tai, savo ruožtu, suteiks mums galimybę pagaliau išspręsti savo problemas ir sustabdyti beprasmiškus ginčus.

Turime kuo greičiau organizuoti plataus masto tarptautinius tyrimus, kad galėtume ieškoti galimų priežastinių veiksnių.

Genetinio autizmo modelio šalininkai elgiasi taip, tarsi tokios mutacijos nuolat ir visur pasikartotų milijonams vaikų. Juk jei kuris nors iš jų atpažintų sergamumo sprogimą, tektų pripažinti, kad reikia ieškoti priežasties.

CDC direktorė Julie Gerberding nesunkiai paskelbė, kad autizmas paveikia vieną iš šimto penkiasdešimties vaikų. Ji teigė, kad nors diagnozuojama daugiau vaikų, tai nebūtinai reiškia, kad sergamumas didėja. Spaudos, regis, visiškai netrukdo tai, kad CDC jau kelerius metus skaičiuoja autizmu sergančius vaikus, tačiau vis dar negali pasakyti, ar jų yra daugiau.

Straipsniai su istorijomis apie autizmo genus nepasakojo, kad aštuntajame dešimtmetyje autizmas sirgo vienas iš 10 000 vaikų, o devintajame dešimtmetyje – vienas iš 2 500 vaikų.

Šiuose straipsniuose apie genetinius tyrimus cituojami mokslininkai teigė, kad „tai įdomus darbas“ arba „išvados įdomios“. Ekspertai aiškiai pasakė, kad jų gali laukti metai tiriamasis darbas. Šių straipsnių tonas priminė mokslines diskusijas dėl klausimo, ar Plutonas yra planeta. Niekas apie juos neužsiminė apie visuomenės sveikatos katastrofą, kuri šiandien paveikė daug daugiau amerikiečių, nei šeštojo dešimtmečio poliomielito epidemija.

Tuo tarpu realiame pasaulyje daugybė šeimų gyvena tylioje neviltyje, kovodamos su emocine ir finansine našta auginant autizmu sergančius vaikus. Mokyklos padengia savo išsilavinimo išlaidas, todėl jos atsiduria prie bankroto slenksčio.

Beveik visuose straipsniuose apie autizmo geną autizmas apibūdinamas kaip tik psichikos sutrikimas, ribojantis bendravimą ir socialinė sąveika. Šis apibrėžimas neturi nieko bendra su daugeliu tikrų autistiškų vaikų.

Tai neapima paauglio, kuris nemoka kalbėti ir vis dar yra su vystyklais, arba autizmu sergančių vaikų, kuriems reikalinga nuolatinė priežiūra, nes jie yra agresyvūs arba gali tiesiog staiga iššokti ant kelio. Tai neapima visų kitų su autizmu susijusių sveikatos problemų, tokių kaip epilepsija ir žarnyno problemos.

Vienas iš tyrėjų, dr. Fredas Volkmaras, Jeilio universiteto vaikų psichiatrijos, pediatrijos ir psichologijos profesorius, praėjusį mėnesį New York Times sakė, kad „atrodo, kad per pastaruosius 20 metų šis dažnis nepasikeitė“. Jam autizmas nėra esminė sveikatos problema, kuri paveikia vis daugiau vaikų.

Straipsnyje „Autizmas yra susijęs su genu, chromosomos gabalėliu“, paskelbtame vasario 24 d. „Washington Times“, Volkmaras sako: „Mes daug metų žinome, kad autizmas yra sutrikimas. aukščiausias laipsnis Jis taip pat aiškina, kad „per pastaruosius dešimt metų sergamumo skaičiai išaugo dešimt kartų, o tai rodo didėjantį dėmesį problemai, plėtrą. diagnostiniai kriterijai ir tobulinti specialiojo ugdymo programas“.

Mokslo bendruomenė neatrodo susirūpinusi, kad šiais metais daugiau vaikų bus diagnozuotas autizmas, nei bus diagnozuota AIDS, diabetu ir vaikų vėžiu kartu paėmus. Šie nauji duomenys gaunami po kelerių metų tyrimų ir dabar, kai tai žinome mes kalbame apie O didelis skaičius genų, šiam tyrimui pabaigos nematyti.

Tačiau naujienose pateikiamos tikrų vaikų istorijos piešia labai skirtingą autizmo vaizdą. Tai visai ne abstrakti filosofinė kategorija, kurios tema galima ramiai filosofuoti ir apmąstyti iki laikų pabaigos.

Niujorkas: „The Tonawanda News“ pažymi, kad autizmo atvejų skaičius valstijoje „šoktelėjo nuo šiek tiek mažiau nei 2 000 1992 m. iki 9 500 2003 m. Problema ypač opi Long Ailende, kur šis sutrikimas paveikia vieną iš 85 vaikų“.

Naujasis Džersis: „The Cherry Hill Courier Post“ praneša, kad valstijos vyriausybė rengia teisės aktus, skirtus autizmui spręsti. Parlamentaras Josephas Pinnacchio teigia: "Autizmas pasiekė epidemijos mastą. Neabejoju, kad sergamumo padidėjimą lemia išoriniai veiksniai."

Kovo 12 d. „Bridgeton News“ Naujajame Džersyje paskelbė Jamie'o Marino straipsnį, kuriame teigiama, kad Naujasis Džersis užima pirmąją vietą pagal autizmo paplitimą Jungtinėse Valstijose, nes 1 iš 94 vaikų serga. Marina tai rašo

Gubernatoriaus autizmo veiksmų komanda skiria dotaciją, kad sukurtų specialią klasę autistiškiems vaikams „Sidabrinio bėgimo mokykloje“. Šiuo metu mokykloje pirmoje klasėje mokosi šeši autizmu sergantys mokiniai, dar devyni vietinėje ikimokyklinėje įstaigoje.

Mičiganas: Psichologas Tomas Brownas, Autizmo pagalbos centro, priklausančio Maycom/Oakland regioniniam centrui, vykdomasis direktorius, Oakland Press pavadino autizmą „medicinine krize“.

Vakarų Virdžinija: Nutter Fort pradinės mokyklos direktorius Allenas Gorrellas kalbėjo apie WOWK. Jis pranešė, kad „nei grafystėje, nei Vakarų Virdžinijos valstijoje nėra pakankamai mokytojų, parengtų dirbti su autistiškais vaikais“.

Florida: kovo 7 d. St. Petersburg Times pranešė apie atradimą nauja mokykla autistiškiems vaikams Pasco grafystėje. „Privati ​​mokykla, kai ji atsidarys, pasiūlys 200 vietų vaikams iš šešių apskričių, o laikui bėgant vietų skaičių planuojama padidinti iki 600“.

Teksasas: valstijos naujienos plačiai nušvietė įstatymų leidėjų pasiūlymą leisti naudoti kuponus autistiškų vaikų perkėlimui iš valstybinių mokyklų į privačias mokyklas, kad gautų specializuotą priežiūrą. Tai pranešė laikraštis Sherman Denison Herald Democrat

Remiantis naujausiais skaičiavimais, 17 000 valstijos moksleivių serga autizmu. Ekspertai teigia, kad per pastaruosius 20 metų šis skaičius išaugo 600% ir pasiekė epidemijos mastą.

Prieš keturiolika metų visuose Viskonsino mokyklų rajonuose kartu buvo 200 autistų vaikų. Šiandien vien Green Bay mokyklos rajone turime mažiausiai 200 autizmu sergančių vaikų. 2005 m. gruodžio mėn. (turimi naujausi duomenys) Visuomenės informavimo departamentas suskaičiavo 5085 moksleivius, turinčius autizmo spektro sutrikimų.

Nisanas Bar-Levas, Jungtinės valstybinės švietimo agentūros specialiojo ugdymo direktorius, sakė, kad „remiantis departamento skaičiais, visuomenės švietimas Galima daryti išvadą, kad yra bent jau epidemija. priartėti prie šių išlaidų kompensavimo“.

Masačusetsas: „Metro West Daily News“ aprašo niokojantį autizmo poveikį mokyklų biudžetams.

Viename rajone mokyklos turės rasti papildomų 364 000 USD specialiojo ugdymo išlaidų, įskaitant transportą, sutartines paslaugas, papildomus darbuotojus ir popamokinę veiklą.

Vienas pareigūnas sako:

Kai pirmą kartą prisijungiau prie rajono (1993 m.), turėjome du vaikus, kuriems buvo diagnozuotas autizmas. Dabar turime 36 žmones. Tai didžiulis augimas, ir tai vyksta ne tik čia.

Kalifornija: kovo 10 d. North County Times paskelbė straipsnį „Autizmas auga mūsų apygardoje ir visoje šalyje“. Straipsnyje atkreipiamas dėmesys į ryškią sergamumo dinamiką.

Pietvakarių mokyklos rajono pareigūnai per pastaruosius ketverius metus pastebėjo, kad autistiškų mokinių skaičius išaugo. Temecula ir Lake Elsinore vietovėse vaikų, sergančių autizmu, skaičius išaugo 300 proc. Murietos apylinkėse mokinių, sergančių autizmu, padaugėjo 650 proc., arba apie 100 žmonių.

galimas ženklas autizmas: jūsų vaikas nėra dešiniarankis">

Pirmas galimas autizmo požymis: jūsų vaikas nėra dešiniarankis

Aktyvios rankos pasirinkimas daug pasako apie smegenų organizaciją. Kairė mūsų smegenų pusė kontroliuoja dešinę kūno pusę ir atvirkščiai. Tuo pačiu metu smegenų pusrutuliai nėra visiškai vienodi – kai kurios psichinės funkcijos aiškiai valdomos iš dešiniojo pusrutulio, o kitos – iš kairiojo. Toks funkcijų ryšys su pusrutuliais vadinamas lateralizavimu.

Vaikai pasirenka savo „mėgstamiausią“ ranką maždaug tuo pačiu metu, kai pradeda sklandžiai kalbėti – maždaug 4 metų amžiaus. Kairiarankiškumas arba dešiniarankiškumas yra stabili savybė ir, kaip taisyklė, nesikeičia visą gyvenimą.

Daugumai žmonių dominuojantis pusrutulis yra kairysis. Tai yra kalbos valdymo centras, o ta pati sritis, kuri kontroliuoja gebėjimą tarti žodžius, taip pat valdo smulkiąją motoriką. 90% žmonių rašo ir gestikuliuoja aktyviau dešinė ranka.

Evoliuciniai psichologai mano, kad toks artumas nėra atsitiktinis – greičiausiai iš pradžių „kalbėdavome“ gestais. Tada tapome protingesni, išmokome naudotis visokiais įrankiais, pavyzdžiui, pagaliukais ir trinkelėmis, o dirbti reikėjo rankų, todėl reikėjo išmokti kalbėti rišliai.

Gebėjimas reikšti savo mintis gestais buvo labai naudingas – šie vienas po kito einantys judesiai vėliau suformavo kalbos sintaksinę struktūrą.

Šią teoriją patvirtina ir tai, kad neišsivysčiusios smulkiosios motorikos vaikai pradeda kalbėti vėliau nei jų bendraamžiai.

Kairė, dešinė ar jokio skirtumo?

XX amžiaus pradžioje buvo manoma, kad kairiarankystė yra raidos anomalija, galinti sukelti beveik psichinė liga. Tuo metu (ir daug vėliau) kairiarankiai vaikai buvo „perpratinami“, kad priversti juos rašyti dešine ranka.

Šiandien suprantame, kad kairiarankiškumas ir dešiniarankiškumas yra ne dviejų variantų pasirinkimas, o skalė, kurios viename gale yra absoliučiai dešiniarankiai, o kitame – kairiarankiai. Viduryje yra žmonės, kurie sėkmingai naudoja abi rankas.

Paprastas užduotis, pavyzdžiui, subraižyti save ar pakelti puodelį nuo stalo, galima atlikti bet kuria ranka. Tačiau sudėtingesniems, pavyzdžiui, rašymui, reikalingos specialios kairiojo pusrutulio galimybės. Todėl dauguma vaikų rašo ir piešia dešine ranka. Tačiau įgūdžiai naudotis konkrečia ranka vystosi palaipsniui, o smegenys taip pat palaipsniui prisitaiko prie šio pasirinkimo.

Mokslininkai mano, kad vaikai, kurie naudoja tik vieną ranką, turi labai stiprią smegenų lateralizaciją.

Kita vertus, ambideksteriai yra vaikai, kurie vienodai gerai piešia ir rašo tiek kaire, tiek dešine ranka ir pasižymi netipiška kalbos ir motorikos centrų raida. Ambideksterių procentas nedidelis – tik 3-4%, tačiau tarp vaikų, turinčių autizmo spektro sutrikimų, jis gerokai didesnis ir siekia 47%. Galbūt tai padės diagnozuoti autizmą ankstyvose vaiko raidos stadijose.

Taigi kokia iš to nauda?

Dabar autizmas diagnozuojamas palyginti vėlai, kai prasideda kalbos sutrikimai. Tačiau smegenys mažas vaikas yra labai lankstus ir reaguoja į gydymą, o ankstyvas autizmo gydymas gali duoti dramatiškų rezultatų. Tai, kad vaikas vienodai naudoja abi rankas, gali būti pirmasis ženklas, kad svarbu nepraleisti.

Panašūs straipsniai