Kas valdo pagrindinius medicininės genetikos etinius principus? Medicininės genetikos etinės problemos

Tai jau daro didelę įtaką daugeliui medicinos sričių. Ateityje Žmogaus genomo projekto metu įgytos žinios pakeis klinikinę mediciną taip pat iš esmės, kaip ir supratus, kad mėgintuvėlyje ir žmogaus kūno ląstelėse vykstantys cheminiai pokyčiai yra vienodi.

Mums visiems – ir sveikatos priežiūros specialistams, ir visai visuomenei – reikia įsitikinkite kad žmogaus genetikos pažinimo galimybės ir technologijos būtų naudojamos atsakingai, dorai ir humaniškai.

Bet kokiai diskusijai etikos problemos medicinoje, kaip taisyklė, atsižvelgiama į keturis pagrindinius principus:
pagarba individualumui (asmens teisių kontroliuoti medicininę priežiūrą apsauga, medicininės informacijos prieinamumas, laisvė nuo prievartos),
naudingumas (nauda pacientui),
žalos atmetimas (primum non nocere: „visų pirma, nedaryk žalos“),
ir teisingumas (užtikrinant, kad visi žmonės gautų vienodą ir pakankamą priežiūrą). Kai šie principai prieštarauja vienas kitam, iškyla sudėtingų etinių problemų. Etinio darbo vaidmuo visuomenės ir medicinos genetikos sąveikoje yra pasverti ir subalansuoti prieštaringus reikalavimus, pagrįstus vienu ar keliais iš šių pagrindinių principų.

Šiame straipsnyje mes sutelksime dėmesį į kai kuriuos etinės dilemos Iškeltos medicinos genetikos dilemos, kurios tampa vis sunkesnės ir sudėtingesnės, nes genetikos ir genomikos tyrimai plečia mūsų žinias. Čia aptartų klausimų sąrašas jokiu būdu nėra išsamus ir nebūtinai yra nepriklausomi vienas nuo kito.

Pagrindinės medicinos genetikos etikos problemos:
aš. Genetinis tyrimas:
- Prenatalinė diagnostika, ypač dėl nepatologinių požymių ar lyties
- Genotipų, skatinančių vėlyvą ligą, nustatymas besimptomiams suaugusiems žmonėms
- Asimptominių vaikų genotipų, kurie sukelia polinkį susirgti ligomis, atsiradusiomis suaugus, nustatymas.

II. Genetinės informacijos slaptumas:
– Pareiga ir teisė įspėti
- Neteisingas genetinės informacijos naudojimas
- Darbo diskriminacija dėl darbuotojo genotipo
- Diskriminacija gyvybės ir sveikatos draudimo srityje dėl genotipo

III. Genetinis patikrinimas:
- Žala reputacijai
- Paslaptis
- Prievarta

Siųsti savo gerą darbą žinių bazėje yra paprasta. Naudokite žemiau esančią formą

Studentai, magistrantai, jaunieji mokslininkai, kurie naudojasi žinių baze savo studijose ir darbe, bus jums labai dėkingi.

Dar nėra kūrinio HTML versijos.
Kūrinio archyvą galite parsisiųsti paspaudę žemiau esančią nuorodą.

Panašūs dokumentai

    Genetikos samprata, jos esmė ir ypatumai, genetikos mokslo atsiradimo ir raidos istorija. Medicininės genetikos raidos etapai, iškilios figūros ir jų atradimai. Genetikos vaidmuo diagnozuojant ir užkertant kelią įvairioms paveldimoms ligoms.

    santrauka, pridėta 2009-02-18

    Mendelio dėsniai. Susietas genų paveldėjimas. Thomaso Morgano dėsnis. Genetikos istorija Rusijoje. Genetikos pasiekimai. Genetikos represijos ir pogromas. Atgimimas. Sparčiai besibaigiančiam XX amžiui lemta tapti Genetikos šimtmečiu.

    santrauka, pridėta 2004-06-17

    Medicininės genetikos etinių problemų specifika. Genetinės informacijos konfidencialumo klausimas. Žmonių klonavimo etika ir politika. Embriono moralinė ir teisinė padėtis. Skirtingi požiūriai į embrioninių kamieninių ląstelių naudojimą.

    rašinys, pridėtas 2015-06-17

    Genetiniai sutrikimai yra fizinės ar psichinės patologijos, kurios gali būti paveldimos iš tėvų. Socialinės ir etinės genų inžinerijos, reprodukcinių technologijų ir transplantologijos problemos. Moraliniai priverstinio aborto problemos aspektai.

    ataskaita, pridėta 2011-11-22

    Moralinių ir etinių dirbtinio aborto problemų tyrimas. Genetinių anomalijų nustatymas ankstyvosiose embriono vystymosi stadijose. Šiuolaikinės reprodukcinės technologijos. Vaiko lyties parinkimo valdymas. Transplantologija ir donorų organų trūkumas.

    pristatymas, pridėtas 2016-11-13

    Genetikos istorija, pagrindiniai tipai ir tyrimo metodai. Žmogaus genetika kaip šiuolaikinės medicinos ir sveikatos priežiūros teorinis pagrindas. Medicininės genetikos mokslo pasiekimų diegimo į praktinę sveikatos priežiūrą analizė ir reikšmė.

    santrauka, pridėta 2010-11-09

    Žmogaus genetikos dalykas ir uždaviniai. Žmogaus paveldimumo ir kintamumo tyrimo metodai. Paveldimos žmogaus ligos, jų gydymas ir profilaktika, pagrindiniai profilaktikos būdai. Genų mutacijos ir medžiagų apykaitos sutrikimai. Chromosomų ligų tipai.

    santrauka, pridėta 2010-11-28

    Paveldimų ligų ir mutacijų samprata. Genetinės paveldimos ligos: klinikinis polimorfizmas. Žmogaus genetinių defektų, kaip medicininės genetikos dalyko, pasekmių tyrimas ir galima prevencija. Chromosomų ligų apibrėžimas.

    testas, pridėtas 2011-09-29

Paveldimomis ligomis sergantys pacientai ir jų šeimos sudaro didelę gyventojų grupę, dėl kurios jiems teikiant medicininę priežiūrą iškyla daug etinių problemų. Šiai pacientų grupei tebegalioja visi nuo Hipokrato laikų visuomenės suformuluoti medicininės deontologijos ir visuotinės moralės elementai. Tačiau daugumos paveldimų ligų eigos ypatumas, būtent: jų gyvavimo laikas, progresavimas, sunkumas ir ypač galimybė perduoti iš kartos į kartą, kelia specifinius etinius klausimus gydytojams ir visuomenei, atsižvelgiant į naujausią žmogaus pažangą. genetika. Sėkmės esmė ta, kad jie pateikė genetinių technologijų, leidžiančių kištis į žmogaus genomą. Sparčios mokslo pažangos raidoje ne viskas iš karto pritaikoma įstatyminiam ar teisiniam reguliavimui, siekiant apsaugoti asmenį. Dar daug ką reikia nuspręsti visuomenės moralinių pozicijų lygmeniu.

Bet kokio pobūdžio teisinio ir įstatyminio reguliavimo prielaidos yra visuomenės moralės normos. Todėl bioetinis naujų mokslo pasiekimų svarstymas yra pirmas žingsnis siekiant užkirsti kelią neigiamoms mokslo pažangos pasekmėms. Ši situacija ypač aiškiai matoma sparčiai besivystančių disciplinų, kurios neabejotinai apima visą genetiką, pavyzdyje.

Poreikis suprasti etinius naujų technologijų naudojimo aspektus egzistavo visada. Skirtumas tarp šiuolaikinio laikotarpio yra tas, kad idėjos įgyvendinimo ar mokslo raidos greitis smarkiai išaugo. Pavyzdžiui, nuo idėjos apie paveldimų ligų prenatalinę diagnostiką gimimo iki plataus panaudojimo klinikinėje medicinoje praėjo tik 3 metai.

Biomedicinos mokslo ir praktinės medicinos teisinių nuostatų formavimas, grindžiamas visuomenės moraliniais principais, negali būti atskirtas nuo teisinės sąmonės formavimo skirtingose ​​socialinėse grupėse (mokslininkų, gydytojų, pacientų, politikų ir kt.).

Pagrindinis bioetikos vystymosi rezultatas – savalaikis moralinių ir teisinių problemų, kylančių naujose mokslo ir praktikos srityse, aptarimas. Remiantis diskusijomis ir moksliniais tyrimais, rengiami nacionaliniai ir tarptautiniai įstatymai, rekomendacijos, taisyklės – tiek tyrimams atlikti, tiek praktiniam jų rezultatų įgyvendinimui.

Žmogaus genetikoje aiškiai matomas tiesioginis mokslinių tyrimų ryšys su etiniais klausimais, taip pat mokslinių tyrimų priklausomybė nuo jų galutinių rezultatų etinės prasmės. Genetika taip pažengė į priekį, kad anksčiau ar vėliau žmogus galės nulemti savo biologinį likimą. Šiuo atžvilgiu išnaudoti visas galimas medicininės genetikos galimybes galima tik griežtai laikantis etikos standartų.

Medicininės genetikos pažanga iškėlė etinių klausimų, susijusių su:

Genų inžinerija (genų diagnostika ir genų terapija);

Paveldimų ligų ankstyvos diagnostikos metodų kūrimas (žr. V.L. Iževskajos straipsnį „Genetinio tyrimo ir patikros etiniai ir teisiniai aspektai“ CD);

Naujos medicininio genetinio konsultavimo galimybės (heterozigotinių būklių įvertinimas, apvaisinimas in vitro ir kt.);

Paveldimų ligų prenatalinė ir preimplantacinė diagnostika (žr. CD straipsnį „Prenatalinės diagnostikos etiniai aspektai“);

Žmogaus paveldimumo apsauga nuo žalingo naujų aplinkos veiksnių poveikio.

Kadangi medicininė genetika susijusi su sergančiu asmeniu ar jo šeima, ji turi būti pagrįsta per šimtmečius sukurtais ir patikrintais principais. medicininė deontologija. Tačiau šiuolaikinėmis sąlygomis to nepakanka, nes bioetikoje kyla naujų klausimų:

Medicinos praktikoje plačiai paplito iš esmės naujų medicinos ir genetinių technologijų (dirbtinio apvaisinimo, surogatinės motinystės, prenatalinės diagnostikos, donorų genetinių tyrimų, genų terapijos) diegimas;

Medicininė genetinė pagalba ir genetinės technologijos vis labiau komercializuojamos tiek Vakaruose, tiek mūsų šalyje;

Atsirado naujos gydytojo ir paciento santykių formos, formuojasi pacientų ir jų tėvų visuomenės (sergant Dauno liga, cistine fibroze, fenilketonurija ir kt.);

Reikalingas etinis ir teisinis mokslinių tyrimų, jų krypčių ir rezultatų reglamentavimas, nes jie veikia visuomenės interesus (papildomas finansavimas, karo grėsmė ir kt.).

Daugumą etinių problemų šiuolaikinėje žmogaus genetikoje galima išspręsti laikantis 4 principų (daryk gera, nedaryk žalos, asmeninė autonomija, teisingumas) ir 3 taisyklių (tiesa, konfidencialumas, informuotas sutikimas).

Principas „daryk gera“ medicinos genetikoje keitėsi 100 metų, priklausomai nuo visuomenės moralinių principų ir genetinių žinių pažangos.

Taikant šį principą praktikoje susiduriama su prieštaravimu tarp konkretaus asmens gėrio ir žmonių grupės ar visos visuomenės gėrio. Tuo remiantis JAV, Danijoje, Švedijoje, Vokietijoje ir kitose šalyse atsirado eugeninės programos, skirtos priverstinei psichikos ir fizinės negalios pacientų sterilizacijai. Pagrindinis tokių priemonių pateisinimas buvo bendro tautos gėrio prioritetas prieš asmenį. Dėl to Jungtinėse Valstijose dėl eugenikos programos buvo sterilizuota daugiau nei 100 000 žmonių. Skandinavijos šalyse sterilizuotų asmenų dalis populiacijoje buvo net didesnė nei JAV. Vokietijoje sterilizuota daugiau nei 350 000 žmonių.

Šiuolaikiniai moralės principai įpareigoja mus ieškoti kompromiso tarp visuomenės ir individo interesų. Nemažai tarptautinių dokumentų patvirtina normą, pagal kurią Paciento interesai iškeliami aukščiau visuomenės interesų.

Stebėdamas principas „daryk gera“ Ne visais atvejais įmanoma nustatyti, kas naudinga ligoniui, o kas – jo šeimai. Jei anksčiau apsisprendimo teisė priklausė genetikui (pavyzdžiui, direktyvinis konsultavimas buvo laikomas norma), tai šiuolaikinė visuomenės moralė situaciją pakeitė iš esmės. Pacientas sprendimą priima kartu su šeima, o nedirektyvus konsultavimas tapo norma genetiko darbe.

Principas „nedaryti žalos“ draudžia mokslinius tyrimus ir terapinę veiklą, susijusią su nepagrįsta neigiamų pasekmių pacientui rizika. Tačiau klinikinių tyrimų stadijoje

Šiuo atžvilgiu gydytojo moralinė atsakomybė užima didesnę vietą nei teisinė. Gydytojai ir biologai, atlikdami klinikinius genų terapijos metodų tyrimus, susidūrė su principu „nedaryti žalos“. Išeitis buvo rasta kuriant bioetikos komitetus institucijose, kuriose atliekami tokie tyrimai ar bandymai.

Asmens autonomijos principas yra pacientų ar eksperimento dalyvių laisvės ir orumo pripažinimas. Jie turi būti gerbiami kaip savo gyvybės ir sveikatos savininkai. Jokia intervencija negali būti atliekama be jų sutikimo. Ryškus asmens autonomijos principo pažeidimo pavyzdys – nacistinės Vokietijos medicininiai eksperimentai su karo belaisviais. Pritaikius medicininei genetikai, gydytojas ar tyrėjas gali nesunkiai pažeisti šį principą, perkeldamas DNR mėginius pagal pageidavimą, išsaugant ir daugindamas ląsteles ir pan. Šiuolaikinėje genetikoje asmens autonomijos principas turėtų apimti subjekto palikuonis tiek, kiek išsaugoma nuosavybės paveldėjimo teisė.

Teisingumo principas atsižvelgia į vienodą medicininės ir genetinės priežiūros išteklių prieinamumą per viešąją sveikatos priežiūros sistemą, viena vertus, ir į moralinį rinkos santykių nulemtos medicininės ir genetinės priežiūros lygio nelygybės privačiame sveikatos priežiūros sektoriuje pagrindimą; ant kito. Šių dviejų metodų įgyvendinimas gryna forma pasirodė neįmanomas. Dabar ieškome optimalaus abiejų teisingumo principo taikymo modelių derinio. Teisingumo principas reiškia viešųjų išteklių paskirstymą tarp jau gyvenančių ir ateities kartų atstovų. Medicininiu-genetiniu požiūriu visuomenė turi rūpintis savo palikuonių sveikata. Daroma prielaida, kad visuomenė ar šeima, ribodama savo išteklius, investuos juos į anūkų ir proanūkių sveikatą. Čia galimas kartų egoizmas, t.y. išteklių atėmimas iš palikuonių. Tačiau vargu ar bus priimtas besąlygiško būsimo žmogaus teisių ir interesų pirmenybės prieš jau gyvų žmonių teises ir interesus principas.

Kartu su 4 šiuolaikinės bioetikos principais yra dar 3 taisyklės.

Pirmoji taisyklė yra teisingumo taisyklė. Gydytojo ir mokslininko moralinė pareiga – sakyti tiesą pacientams ar eksperimento dalyviams. Be to jie patys negali priimti teisingo sprendimo. Atliekant genetinį tyrimą dalyvauja ne tik vienas žmogus, bet ir jo šeimos nariai, o tai sukuria etiškai sudėtingas situacijas.

gydytojas genetikas. Pavyzdžiui, ar genetikas turėtų pasakyti tiesą, kai nustato biologinės ir pasinės tėvystės neatitikimą. Pasitikėjimą tarp gydytojo ir paciento galima išlaikyti tik išlaikant abipusiai teisingus santykius tarp jų. Jei pacientas slepia informaciją apie savo kilmę, tai tikrai turės įtakos gydytojo išvadai.

Antroji taisyklė - konfidencialumo taisyklė. Iš pirmo žvilgsnio gali atrodyti, kad tai lengva sekti, tačiau taip būna ne visada. Kuo giliau pacientas tiriamas (pavyzdžiui, genetiniu lygmeniu), tuo sunkiau laikytis šios taisyklės. Pavyzdžiui, informacijos apie paciento genetines ypatybes atskleidimas gali pakenkti pacientui (atsisakymas įsidarbinti, būsimos santuokos atsisakymas). Konfidencialumo taisyklė reikalauja visiško pacientų sutikimo dalytis informacija, gauta atliekant genetinį tyrimą. Sunkiausi konfidencialumo taisyklės laikymosi atvejai atsiranda tiriant kilmę. Pavyzdžiui, ar pacientas gali gauti informaciją iš gydytojo apie savo artimųjų genetinę sveikatą, jei jie su tuo nesutinka, ar artimieji gali sužinoti apie paciento genetinę diagnozę. Abiem atvejais tai gali turėti įtakos kiekvienos šalies moraliniams interesams.

Trečia taisyklė - informuoto sutikimo taisyklė. Ji iš esmės jau tapo teisinių ir teisinių normų, reglamentuojančių medicininius tyrimus ir intervencijas, dalimi. Bet koks genetinis tyrimas turi būti atliekamas gavus paciento ar jo teisėtų atstovų sutikimą, remiantis pakankamai informacija, išreikšta pacientui suprantama forma.

4 bioetikos principų ir 3 taisyklių laikymąsi šiuolaikinėmis sąlygomis dažnai apsunkina susidarančių situacijų įvairovė. Pavyzdžiui, kokį sprendimą reikia priimti, jei pagarba konfidencialumui nesutampa su principo „daryk gera“ laikymusi; Ką turėtų daryti gydytojas ir įmonės administracija, jei geras darbuotojas turi genetinį polinkį susirgti profesine liga (atleisti jį iš darbo dėl būsimos sveikatos arba palikti darbe dėl įmonės interesų).

Iš aukščiau pateiktų pavyzdžių matyti, kad visų bioetikos principų ir taisyklių negalima laikytis absoliučiai tiksliai ir vienareikšmiškai. Kiekviena situacija reikalauja individualaus vertinimo. Kad priimtų sprendimą, gydytojui etiškai sunkiais atvejais reikalinga įstaigos etikos komiteto parama ar nuomonė.

Kaip konkretų medicininės genetinės praktikos pavyzdį, atitinkantį etikos standartus, pateikiame pagrindines Japonijos „Genetinio tyrimo gairių“ nuostatas.

Genetinę konsultaciją turėtų atlikti gydytojas genetikas, turintis pakankamai žinių ir patirties medicininės genetikos srityje („nedarykite žalos“).

Genetiniai konsultantai turėtų stengtis suteikti pacientams naujausią ir tikslesnę informaciją. Jame pateikiami duomenys apie ligos paplitimą, jos etiologiją ir genetinę prognozę, taip pat informacija apie genetinius tyrimus, tokius kaip nešiotojo nustatymas, prenatalinė diagnostika, ikiklinikinė diagnozė ir ligos polinkio diagnostika. Gydytojai turi atsiminti, kad vienoje paveldimoje ligoje gali būti įvairių genotipų, fenotipų, prognozių, atsakų į gydymą ir kt. ("nedaryk žalos").

Aiškindamas visus procesus, konsultuojantis genetikas turėtų stengtis vartoti paprastus ir suprantamus žodžius. Pacientas gali atvykti į priėmimą su vienu ar keliais lydinčiais asmenimis, jei pageidauja ir/ar pageidauja trečiosios šalies dalyvavimo. Visi paaiškinimai turi būti įrašyti į žurnalą ir saugomi tam tikrą laiką („asmeninė autonomija“).

Konsultuodamas prieš atliekant genetinį tyrimą, konsultantas turi suteikti pacientui tikslią informaciją apie tyrimo tikslą, techniką, tikslumą ir ypač apribojimus (neskaitant įprastinės genetinės konsultacijos reikalavimų). Turi būti pateikta rašytinė informacija apie ligą, siekiant užtikrinti, kad nebūtų praleistų („tiesa“).

Paciento ir jo šeimos teisė žinoti ir teisė nežinoti rezultatų turi būti gerbiama vienodai. Todėl genetinės konsultacijos ir genetiniai tyrimai, naudojant paciento asmeninę informaciją, turėtų būti grindžiami nepriklausomu tiriamojo asmens sprendimu. Konsultantas neturėtų primesti jokio sprendimo. Pacientas gali atsisakyti atlikti tyrimą ir jam turėtų būti pasakyta, kad jis nepakenks, jei atsisakys, tačiau tai kenkia prognozei. Ypač ikiklinikiniams

Suaugusiesiems prasidedančių genetinių ligų klinikinei diagnostikai rekomenduojamos pakartotinės konsultacijos prieš skiriant bet kokius tyrimus, o galutinį sprendimą turi priimti pats pacientas („informuotas sutikimas“, „konfidencialumas“, „asmeninė autonomija“).

Genetinis tyrimas turėtų būti atliekamas tik gavus informuotą sutikimą („informuotas sutikimas“).

Gydytojas gali atsisakyti tirti pacientą, jei tai prieštarauja socialiniams ar etiniams standartams arba paties gydytojo principams. Jei kyla asmeninių nesutarimų, gydytojas gali nukreipti pacientą į kitas gydymo įstaigas („asmeninė autonomija“, „daryk gera“).

Jeigu pacientas negali pats priimti sprendimų, o už jį tokį sprendimą priima jo atstovas, tai sprendimas dėl genetinio tyrimo turėtų apsaugoti paciento interesus. Todėl reikėtų vengti tirti vaikus dėl suaugusiųjų genetinių ligų, kurios neturi veiksmingo gydymo ar prevencijos priemonių („nepakenk“).

Pacientui, kuriam tiriamas jautrumas vėžiui arba daugiafaktorinėms ligoms, reikia paaiškinti, kad klinikiniai ligos požymiai gali skirtis tarp individų ir priklausyti nuo įsiskverbimo ir kad net nesant jautrumo genotipo, ligos atsiradimo galimybė egzistuoja. Turėtumėte jam pasakyti apie medicinines priemones, kurių gali prireikti atlikus tyrimą („nepažeisk“).

Genetiniai tyrimai turėtų būti atliekami tik naudojant visuotinai priimtus metodus. Laboratorijos ar organizacijos, atliekančios tyrimus, turi laikytis nustatytų standartų ir visada stengtis pagerinti diagnostikos tikslumą („nedaryti žalos“).

Genetinio tyrimo rezultatai turi būti paaiškinti suprantamai. Net jei tyrimas buvo nesėkmingas arba rezultatai abejotini, situacija turi būti paaiškinta pacientui („tiesa“).

Jei genetikos konsultantas mano, kad tyrimo rezultatus geriausia atskleisti pacientui dalyvaujant trečiajai šaliai,

kuria pacientas pasitiki, genetikas tai turėtų pasiūlyti pacientui. Pacientas gali bet kada sustabdyti tyrimą ir taip pat atsisakyti gauti jo rezultatą. Be to, pacientas niekada neturėtų jaustis nukentėjęs priimdamas šį sprendimą („asmeninė autonomija“).

Konsultavimas po testo yra privalomas; jis turėtų trukti tiek, kiek reikia. Be to, turėtų būti parengta medicininė pagalba, įskaitant psichologinę ir socialinę („daryk gera“).

Visa asmeninė genetinė informacija turi likti konfidenciali ir negali būti dalijamasi su kitu asmeniu, nebent pacientas tai leidžia. Reikia pasirūpinti, kad ši informacija nebūtų naudojama kaip diskriminacijos šaltinis („konfidencialumas“).

Jei tyrimo rezultatai gali būti panaudoti siekiant užkirsti kelią ligai išsivystyti arba gydyti paciento šeimos narius, jo prašoma apie rezultatus pasakyti savo šeimos nariams, kad jie taip pat būtų ištirti (ne tik dėl monogeninių, bet ir dėl daugiafaktorinių). ligų) („konfidencialumas“). Jei pacientas atsisako dalintis informacija su savo šeima ir jei ši informacija iš tikrųjų gali užkirsti kelią šeimai susirgti, tada šeimos prašymu etiškai leistina atskleisti genetinę informaciją (tik diagnozei, profilaktikai ir gydymui) "daryk gerą"). Tačiau sprendimą, dalintis tyrimų rezultatais su šeimos nariais, ar ne, turėtų priimti etikos komitetas, o ne konsultantas.

Mėginiai genetiniams tyrimams turėtų būti išsaugoti, tačiau jie neturėtų būti naudojami tyrimams, išskyrus tuos, kuriems jie buvo paimti iš pradžių. Jei mėginys gali būti įdomus būsimiems tyrimams, reikia gauti raštišką paciento sutikimą, kuris turėtų būti informuotas, kad visa asmenį identifikuojanti informacija bus sunaikinta, kai mėginys bus išsaugotas („konfidencialumas“, „informuotas sutikimas“).

Nėščiajai pageidaujant, atliekami invaziniai prenataliniai tyrimai/diagnostikos procedūros (amniocentezė, choriono gaurelių mėginių ėmimas). Paciento valdymas po diagnozės yra visiškai nulemtas jos pageidavimų; genetinis patarėjas

neturėtų dalyvauti priimant sprendimus. Nepriklausomai nuo priimto sprendimo, pacientei ir jos šeimai turi būti suteikta psichologinė ir socialinė pagalba (šiuo metu būtina skubiai sukurti tokias pagalbos paslaugas) („asmeninė autonomija“). Taisyklės, principai, gairės bendraisiais ar specifiniais medicininės genetikos etikos klausimais patvirtintos ne tik Japonijos žmogaus genetikos draugijos, bet ir kitų šalių genetinių draugijų, taip pat peržiūrėtos PSO ekspertų komiteto. Visi dokumentai atspindi etikos rekomendacijas. Jie neturi nei įstatyminės, nei teisinės galios.

Labiau įpareigojanti yra Konvencija dėl žmogaus teisių ir orumo apsaugos naudojant biologiją ir mediciną, priimta Europos Tarybos Parlamentinės Asamblėjos 1996 m., trumpai vadinama Žmogaus teisių ir biomedicinos konvencija. Šioje konvencijoje vienas skyrius skirtas medicininės genetikos klausimams. Pristatome visą. VI dalis. Žmogaus genomas.11 straipsnis (Diskriminacijos draudimas).

Draudžiama bet kokia diskriminacija dėl asmens genetinio paveldo.

12 straipsnis (Genetinis tyrimas).

Tyrimai dėl genetinės ligos ar genetinio polinkio sirgti tam tikra liga gali būti atliekami tik sveikatos apsaugos ar su jais susijusiais medicinos mokslo tikslais ir atitinkamai pasikonsultavus su genetikos specialistu.

13 straipsnis (Intervencijos į žmogaus genomą).

Intervencija į žmogaus genomą, kuria siekiama jį modifikuoti, gali būti atliekama tik prevenciniais, gydymo ar diagnostikos tikslais ir tik su sąlyga, kad tokia intervencija nesiekiama pakeisti šio asmens įpėdinių genomo.

Neleidžiama naudoti medicinos technologijų, skirtų padėti gimdyti, siekiant parinkti būsimo vaiko lytį, išskyrus atvejus, kai tai daroma siekiant užkirsti kelią vaikui paveldėti su lytimi susijusias ligas.

Pažymėtina, kad šiuolaikinė bioetika ne tik išsprendžia aukščiau aptartus medicinos klausimus, bet kartais išsprendžia ir mokslinius konfliktus, t.y. moralinius mokslinių tyrimų planavimo aspektus, jo tikslus, taip pat mokslo pasiekimų įgyvendinimo planą, naudingą visai visuomenei ir kiekvienam asmeniui atskirai. Mokslininkų bendruomenė nuo Galilėjaus laikų tvirtino ir gynė mokslinių tyrimų laisvės idealus, taip pat nepriklausomybę priimant esminius sprendimus. Tačiau pastaraisiais dešimtmečiais, daugiausia dėl smarkiai išaugusių finansinių įnašų į mokslą, iškilo poreikis įvertinti šių įnašų efektyvumą ir permąstyti mokesčių mokėtojų vykdomos mokslinės veiklos kontrolės sistemą. Tačiau kontrolės sistema greičiausiai bus biurokratinė, nekompetentinga ir stabdys mokslo plėtrą. Mokslo bendruomenė pradėjo kurti tokius sąveikos su visuomene ir valstybe mechanizmus, kurie parodo visai visuomenei mokslininkų norą numatyti ir užkirsti kelią neigiamoms naujų mokslo atradimų ir naujų technologijų pasekmėms visos visuomenės požiūriu, kaip taip pat mokslininkų sutikimas socialiniam ir etiniam jų veiklos reglamentavimui. Tuo remiantis galime suformuluoti etinio mokslinių tyrimų reguliavimo principus: visuomenė neturi riboti mokslo laisvės, o mokslo bendruomenė – užtikrinti žmonių teisių ir interesų apsaugą.

Medicininės genetikos etiniai principai suformuluotas 1997 metais Pasaulio sveikatos organizacijos (PSO) programoje dėl žmogaus genetikos. Jame nustatyti genetikos tarnybos veiklos etiniai principai tiek bendrosiose, tiek konkrečiose medicininės genetikos srityse. Susipažinkite su pagrindiniais.

  • Teisingas genetinėms paslaugoms skirtų viešųjų išteklių paskirstymas tiems, kuriems jų labiausiai reikia.
  • Suteikti žmonėms pasirinkimo laisvę visais su genetika susijusiais klausimais.
  • Savanoriškas žmonių dalyvavimas visose medicininėse ir genetinėse procedūrose, įskaitant tyrimus ir gydymą. Bet kokios prievartos pašalinimas iš valstybės, visuomenės, gydytojų.
  • Bendras darbas su kitų profesijų atstovais teikiant visų rūšių medicininę ir socialinę pagalbą pacientams, sergantiems paveldimomis ligomis ir jų šeimoms.
  • Atsisakymas atlikti tyrimus ar procedūras, kurios nėra būtinos medicininiu požiūriu.

Šios nuostatos nustatomos atsižvelgiant į konkrečią pagalbos rūšį.

Pavyzdžiui, atliekant masinius genetinius tyrimus dėl paveldimų ligų iškyla nemažai etinių problemų. Jie siejami tiek su galima žmonių, kurių tyrimo rezultatai yra teigiami, diskriminacija, tiek su galimu poveikiu žmonių, kurie tyrimo metu buvo sveiki, psichikai. Remiantis visuotinai pripažintais tarptautiniais standartais, suaugusiųjų patikra dėl paveldimų ligų turėtų būti savanoriška, o testo dalyviai turėtų turėti galimybę laisvai nuspręsti (remdamiesi išsamia informacija), ar atlikti patikrinimą, remdamiesi savo pažiūromis ir moralės principais.

Vaikų apžiūra ankstyvai diagnozei, atsižvelgiant į jų sveikatą, turėtų būti privaloma ir nemokama, pavyzdžiui, naujagimių genetinis tyrimas dėl plačiai paplitusios pavojingos genetinės paveldimos ligos (fenilketonurijos). Būtina tokio tyrimo sąlyga yra ligos gydymo prieinamumas ir savalaikiškumas.

Daugelyje šalių genetiniai tyrimai dėl ligų, kurių gydyti neįmanoma, yra draudžiami įstatymais. PSO leidžia atlikti suaugusiųjų tyrimus, kai liga nėra gydoma, jei gauta informacija yra būtina siekiant išvengti žalos ateities kartų sveikatai. Vaikų tyrimas dėl vėlyvų ligų (arba jautrumo ligoms tyrimas), kai nėra gydymo ar profilaktikos, turėtų būti atidėtas, kol jauni žmonės bus pakankamai suaugę, kad galėtų patys priimti sprendimus šiuo klausimu.

Atsižvelgdama į Europos Tarybos patirtį ir jos sukurtą koncepciją, UNESCO 1997 m. Visuotinė žmogaus genomo ir žmogaus teisių deklaracija“ Tai pirmasis universalus teisės aktas biologijos srityje, garantuojantis pagarbą žmogaus teisėms ir atsižvelgęs į būtinybę užtikrinti mokslinių tyrimų laisvę. Jame teigiama, kad žmogaus genomas yra pirminis visų žmonių rasės atstovų bendrumo pagrindas, jų orumo pripažinimas, įvairovė ir natūralioje būsenoje neturėtų būti pajamų šaltinis.

Niekas negali būti diskriminuojamas dėl genetinių ypatybių, kurių tikslai ar pasekmės yra kėsinimasis į pagrindines laisves ir žmogaus orumą.

Deklaracija reikalauja suinteresuotų asmenų sutikimo ir genetinės informacijos konfidencialumo, skelbia asmens teisę pačiam nuspręsti, ar būti informuotam apie genetinės analizės rezultatus ir jos pasekmes, taip pat teisę į teisingą kompensaciją už žala, padaryta dėl genomo poveikio, laikantis tarptautinės teisės ir nacionalinių teisės aktų.

Atliekant šios srities mokslinius tyrimus, pagrindinis tikslas turėtų būti žmonių kančių mažinimas ir kiekvieno individo bei visos žmonijos sveikatos gerinimas. Mokslininkai – biologai, genetikai ir gydytojai praktikai, atlikdami žmogaus genomo tyrimus, turi atsižvelgti į jų etines ir socialines pasekmes. Medžiaga iš svetainės

Rusijoje yra " Sveikatos teisės aktų pagrindai“, kurioje nustatytos bendrosios gydytojo elgesio su pacientu taisyklės. Taip pat buvo priimtas federalinis genų inžinerijos įstatymas, draudžiantis tokius tyrimus su žmonėmis. Įstatyme teigiama, kad teisinis ir etinis genų technologijų pritaikymo medicinoje reglamentavimas turi būti kuriamas atsižvelgiant į tarptautinę patirtį, o iškylančioms etinėms problemoms spręsti reikalingas kompetentingas bendras gydytojų, genetikų, teisininkų, filosofų, socialinių darbuotojų ir teologų dalyvavimas.

Ypač svarbu didinti visuomenės informuotumą apie genetikos ir šiuolaikinių genetinių technologijų problemas. Tai būtina siekiant išvengti visuomenėje nereikalingų baimių, susijusių su tyrimais molekulinės biologijos ir genetikos srityje, ir išpūstų lūkesčių naudojant žmogaus genomo tyrimo rezultatus.

Šiame puslapyje yra medžiagos šiomis temomis:

  • Pamokos santrauka: medicininės genetikos etiniai aspektai

  • Genetinių tyrimų etiniai principai abstrakčiai

  • Pranešimas medicininės genetikos etinių principų tema

  • Santrauka tema „Žmogaus genetika su medicininės genetikos pagrindais

  • Bendrieji etikos principai atliekant genetinius tyrimus santrauka

Klausimai apie šią medžiagą:

Genų technologijų naudojimo etiniai ir teisiniai aspektai

Mokinių pažintinės veiklos ir savarankiškumo ugdymas daugiausia susijęs su mokytojo klasėje ir popamokinėje veikloje naudojamomis mokymo formomis, metodais ir priemonėmis. Mūsų darbo patirtis rodo, kad viena iš efektyvių pamokos vedimo formų, prisidedančių prie gimnazistų pažinimo savarankiškumo formavimo, yra seminarinė pamoka.

Seminaro pamoką „Genų technologijų etinės ir teisinės problemos“ vedame 10 klasėje, išstudijavus temą „Genų inžinerija“ skyriuje „Metabolizmas ir energija“ ir skirta 2 akademinėms valandoms.

Pasiruošimas seminarui prasideda likus 2-3 savaitėms iki jo pradžios. Mokytojas nustato, kokių klausimų reikia aptarti, ir perteikia juos mokiniams. Studentams pateikiamas literatūros, kurią galima panaudoti ruošiantis seminarui, sąrašas. Šio seminaro metu klasės mokiniai suskirstomi į penkias grupes, kurių kiekviena gauna savo užduotį.

Pavyzdinės užduotys kiekvienai mokinių grupei

Užduotys 1 grupei. „Galimi genų inžinerijos metodų pavojai“

1. Kokie galimi genų inžinerijos metodų pavojai? Pateikite konkrečių pavyzdžių.

2. Ar siūlymai visiškai uždrausti genų inžineriją teisėti? Išreikškite savo požiūrį.

3. Ar atliekant genų inžinerijos darbus reikalingos specialios saugos priemonės? Jei taip, kokie jie turėtų būti?

Užduotys 2-ai grupei. „Bioetika. Pagrindinės bioetikos kodekso nuostatos“

1. Kas yra etika ir kokias problemas ji sprendžia?

2. Kodėl reikėjo kurti bioetiką?

3. Išvardykite pagrindinius bioetikos kodekso principus.

Užduotys 3 grupei. „Etinės genų inžinerijos problemos“

1. Kokia genų inžinerijos reikšmė medicinai? Pateikite konkrečių pavyzdžių.

2. Kodėl genų inžinerijos metodai siejami su etiniais klausimais?

3. Išreikškite savo nuomonę šiuo klausimu, kas geriau – genų diagnostikos taikymas prenataliniu laikotarpiu, kai nustačius paveldimus defektus gali būti atsisakyta turėti vaiką, ar tokios diagnostikos atsisakymas, dėl ko tėvai, ar paveldimos ligos genai gali nuspręsti, kad vaikai jų neturės?

Užduotys 4 grupei. "Medicininės genetikos etiniai principai"

1. Kuo genetikos etika skiriasi nuo kitų bioetikos šakų?

2. Kada ir kur buvo suformuluoti medicininės genetikos etiniai principai?

3. Įvardykite pagrindinius medicininės genetikos etinius principus.

Užduotys 5 grupei. „Teisiniai genų inžinerijos aspektai“

1. Kokias teisines problemas iškelia genų inžinerija? Pateikite pavyzdžių.

2. Kokie teisės aktai garantuoja pagarbą žmogaus teisėms atliekant genų inžinerijos tyrimus?

3. Ar yra teisinių dokumentų, apibrėžiančių valstybių pareigas užtikrinti mokslinius tyrimus genų inžinerijos srityje?

Kiekvienai grupei gavus užduotis, studentai pradeda ruoštis seminarui. Visos klasės mokiniai ruošis visiems seminaro aspektams, tačiau pristatymai bus pagrįsti grupėms duotomis užduotimis. Pasiruošimo metu mokytojas veda konsultacijas, padeda susirasti reikiamą literatūrą, sudaryti kalbos planą, parinkti faktinę medžiagą ir kt.

Ruošdamiesi seminarui moksleiviai renka medžiagą apie seminaro klausimus ir užduotis. Kiekviena grupė savo pristatymą savo klausimu iliustruoja brėžiniais, diagramomis, grafikais ir kt. Seminaro metu kalbančių studentų skaičius iš kiekvienos grupės niekaip neribojamas. Kiekvieno klausimo aptarime dalyvauja visos klasės mokiniai.

Pamokos tikslai. Sužinokite, kokie galimi genų inžinerijos metodų pavojai. Supažindinti mokinius su pagrindinėmis bioetikos kodekso nuostatomis. Apsvarstykite pagrindines genų inžinerijos technologijų etines ir teisines problemas. Išstudijuokite pagrindinius medicininės genetikos etinius principus. Ugdykite mokinių gebėjimą ginčytis ir ginti savo požiūrį. Puoselėti moksleivių viešųjų diskusijų kultūrą.

Įranga: brėžiniai, diagramos, nuotraukos, iliustruojantys medicininės genetikos metodus ir pagrindines genų inžinerijos metodų naudojimo etikos taisykles.

UŽSIĖMIMŲ LAIKOTARPIU

Mokytojo įžanginė kalba

Atsiradus genų inžinerijos metodams, tapo aišku, kad jie gali kelti pavojų. Koks tai pavojus, kokias teisines ir etines problemas iškelia genų inžinerija, kaip formuojami ir reguliuojami pagrindiniai medicininės genetikos etiniai principai – tai pagrindiniai klausimai, kuriuos aptarsime šiandien seminaro metu.

Išgirsime iš kiekvienos iš penkių grupių pranešėjų. Klasės užduotis – atidžiai klausytis bendražygių pasisakymų, juos papildyti, išsakyti savo požiūrį ir, jei reikia, įsitraukti į diskusiją. Už kiekvieną reikšmingą papildymą, už kiekvieną gerai pateiktą klausimą, už kiekvieną pagrįstą komentarą pranešėjui galite gauti 1 tašką.

Jūsų pasirodymai ir papildymai sudarys šios dienos pamokos pažymį. Visi, kurie seminaro pabaigoje gaus neigiamus įvertinimus, turės parašyti santrauką aptartais klausimais ir ją apginti .

1. Galimi genų inžinerijos metodų pavojai

Atsiradus genų inžinerijos metodams, tapo aišku, kad jie gali kelti pavojų. Tiesą sakant, jei į bakteriją E. coli, dažną žmogaus žarnyno gyventoją, įvesite atsparumo antibiotikams genus, o po to – geną, koduojantį stiprų nuodą, ir įpilsite tokių bakterijų į vandentiekį, tai gali sukelti skaudžių pasekmių. Iš to išplaukia, kad genų inžinerijos eksperimentams reikalingos atsargumo priemonės ir vyriausybės kontrolė.

Ryžiai. 1. Chromosominės DNR įterpimas į plazmidę

Kai kurie potencialiai pavojingi tyrimai (pavyzdžiui, naviko virusų genų įtraukimas į plazmidžių DNR) buvo uždrausti dar visai neseniai. Daugelis žmonių siūlo uždrausti genų inžineriją. Tačiau šie pasiūlymai nėra pagrįsti dėl toliau nurodytų priežasčių.

Pirma, dabar buvo sukurti saugūs „vektoriai“, kurie vargu ar išgyvens ir dauginsis už laboratorijų ribų. Dažniausiai vektoriai yra plazmidės. Visas bakterijų, turinčių „geidžiamą“ geną, gavimo procesas schematiškai parodytas Fig. 1 ir 2. Jį sudaro keli etapai: žmogaus DNR pjaustymas, žmogaus DNR fragmentų įtraukimas į plazmides, rekombinantinių plazmidžių įvedimas į bakterijų ląsteles, transformuotų bakterijų klonų atranka, turinčių norimą žmogaus geną.

Ryžiai. 2. Konkrečios DNR sekos gryninimas ir amplifikacija prieš klonuojant DNR bakterijų ląstelėse

Antra, daugumoje eksperimentų naudojamos bakterijos Escherichia coli, ir tai yra visur paplitusi rūšis, gyvenanti žmogaus žarnyne. Tačiau laboratorinės šios bakterijos padermės egzistavo už žmogaus kūno daugelį tūkstančių kartų. Jų evoliucija per tą laiką nuėjo taip toli, kad dabar jiems sunku išgyventi už mėgintuvėlio ribų.

Trečia, buvo parengtos įprastos saugos priemonės, kurių laikantis bus išvengta pavojingų genetinių konstrukcijų nutekėjimo.

Ketvirta, gamtoje egzistuoja DNR pernešimo iš vienos rūšies į kitą būdai, panašūs į tuos, kurie naudojami laboratorijose, o gamtos vykdoma genų inžinerija negali būti uždrausta (kalbame apie genų perdavimo iš vienos rūšies į kitą galimybę naudojant virusus). ).

2. Bioetika. Pagrindinės bioetikos kodekso nuostatos

Vis stiprėjantis biotechnologijų skverbimasis į žmogaus paveldimumo studijas sąlygojo specialaus mokslo – bioetikos – atsiradimą, kurio problemų raida jau turi 15 metų istoriją.

Etika (iš graikų k. tai su - paprotys) yra mokslas, kurio objektas yra moralė, moraliniai santykiai, moralinių vertybių klausimai visuomenėje. Nagrinėjamos žmonių tarpusavio santykių taisyklės ir normos, užtikrinančios draugiškumą ir mažinančios agresyvumą bendraujant. Galima laikyti, kad etikos standartų laikomasi, jei, skirdami „kas yra gerai, o kas blogai“, žmonės stengiasi daryti taip, kad gėrio būtų daugiau ir blogo mažiau.

Iš bendrosios etikos, iškilusios senovėje kaip praktinės filosofijos dalis, mūsų laikais atsirado bioetika – mokslas apie etišką požiūrį į viską, kas gyva, taip pat ir į žmogų. Tai svarbus šiuolaikinės eros etikos raidos etapas, nes pramoninei gamybai būdingos aukštos technologijos yra labai agresyvios žmogaus atžvilgiu ir ne tik jo kūno sveikatai, bet ir intelektualinei bei emocinei sferai.

Bioetika reguliuoja žmonių elgesį vieni su kitais aukštųjų technologijų, galinčių pakeisti jų kūną, psichiką ar (ypač!) palikuonis, naudojimo kontekste.

Bioetikoje yra pagrindinės sąvokos, kurios sudaro tam tikrą bendrą bioetikos kodą, vadinamuosius centrinius postulatus. Jie susiveda į šiuos dalykus.

1. Asmens savarankiškumo pripažinimas, asmens teisė pačiam spręsti visus klausimus, susijusius su jo kūnu, psichika, emocine būkle.

2. Sąžininga ir vienoda prieiga prie bet kokios rūšies viešųjų gėrybių, įskaitant mediciną ir biotechnologijas, sukurta viešosiomis lėšomis.

3. Hipokrato pasiūlytas principas „Nedaryk žalos!“ reiškia, kad etiška imtis tik tų veiksmų, kurie nepadarys žalos niekam.

4. Šiuolaikinėje bioetikoje laikomasi principo „Nedaryk žalos! išsiplečia iki formulės: „Ne tik nepakenk, bet ir daryk gera!

3. Genų inžinerijos etinės problemos

Šiuo metu jau yra nustatyti ir ištirti keli šimtai patologiškai pakitusių DNR sekų, kurias sukelia mutagenai. Daugelis šių patologijų yra įvairių žmonių ligų priežastys. Todėl tiksli genetinių ligų diagnostika ir prognozė ankstyvosiose jų atsiradimo stadijose yra tokia svarbi – vaisiaus kūno ląstelėse nuo pat jo intrauterinio vystymosi pradžios.

Šiuo metu JAV, Europos šalyse ir Rusijoje vykdoma tarptautinė žmogaus genomo programa, kurios vienas iš tikslų – iki galo nuskaityti visos žmogaus DNR nukleotidų seką. Kitas tikslas – kuo detaliau susieti genomą ir nustatyti genų funkciją. Ši 15 metų programa yra brangiausias XXI amžiaus pradžios biologijos projektas. (jei atspausdinsite visą žmogaus DNR nukleotidų seką – apie 3 mlrd. porų – tai užtruks 200 tomų po 1000 puslapių).

Kaip minėta aukščiau, daugelį ligų sukelia mutacijos arba genetinis (paveldimas) polinkis. Viena patraukliausių genų inžinerijos panaudojimo perspektyvų – paveldimų ligų gydymas į paciento organizmą įvedant normalius („gydomuosius“) genus. Šis metodas tinka gydyti ligas, kurias sukelia vieno geno mutacija (žinomi keli tūkstančiai tokių ligų).

Kad genas dalijimosi metu būtų perduotas dukterinėms ląstelėms ir išliktų žmogaus organizme visą gyvenimą, jis turi būti integruotas į chromosomą. Pirmą kartą ši problema buvo išspręsta atliekant eksperimentus su pelėmis 1981 m. Jau 1990 m. JAV buvo leista atlikti klinikinius sunkaus kombinuoto imunodeficito gydymo tyrimus, įvedant normalų geną, kurio šiai ligai nėra. Kiek vėliau tuo pačiu metodu pradėta gydyti viena iš hemofilijos rūšių.

Šiuo metu atliekami klinikiniai maždaug dešimties paveldimų ligų genų gydymo tyrimai. Tarp jų: ​​hemofilija; paveldima raumenų distrofija, sukelianti beveik visišką vaiko nejudrumą; paveldima hipercholesterolemija. Daugeliu atvejų jau pastebimas šiomis ir kitomis anksčiau nepagydomomis ligomis sergančių pacientų būklės pagerėjimas.

Genų inžinerijos metodų taikymas žmonėms kelia nemažai etinių problemų ir klausimų. Ar galima į žmogaus lytines ląsteles įvesti genus ne gydymo, o tam tikrų palikuonių savybių gerinimo tikslu? Ar galima diagnozuoti paveldimas ligas, jei pacientas gali sužinoti rezultatus, tačiau gydymo metodų dar nėra? Kas geriau: genų diagnostikos taikymas prenataliniu laikotarpiu, kai nustačius paveldimus defektus gali būti atsisakyta susilaukti vaiko, arba tokios diagnostikos atsisakymas, dėl ko tėvai, turintys paveldimos ligos genų, gali nuspręsti negimdyti. išvis turėti vaikų?

Šie ir kiti klausimai aktyviai diskutuojami. Galbūt kas nors iš klasės norėtų išreikšti savo nuomonę vienu iš aukščiau paminėtų klausimų? ( Mokinių pasisakymai šiais klausimais.)

4. Medicininės genetikos etiniai principai

Galite dirbti su biologinėmis medžiagomis įvairiais būdais: izoliuoti, tirti, transformuoti, į paciento kūną galite įvesti mėginius, kuriuose yra genetinės informacijos. Genetinė informacija taip pat gali būti naudojama įvairiai: ji gali būti saugoma, perduodama, platinama, naikinama.

Tokiu atveju ne tik pats tiriamasis, bet ir jo tiesioginiai palikuonys per kelias kartas gali būti veikiami pakitusios genetinės informacijos. Visa tai išskiria medicininės genetikos etiką iš kitų bioetikos skyrių.

Medicininės genetikos etinius principus 1997 metais suformulavo Pasaulio sveikatos organizacijos (PSO) Žmogaus genetikos programa. Susipažinkime su pagrindiniais.

1. Teisingas genetinėms paslaugoms skirtų viešųjų išteklių paskirstymas tiems, kuriems jų labiausiai reikia.

2. Savanoriškas žmonių dalyvavimas visose medicininėse genetinėse procedūrose, įskaitant tyrimus ir gydymą. Bet kokios prievartos pašalinimas iš valstybės, visuomenės, gydytojų.

3. Pagarba žmogaus asmenybei, nepaisant jo žinių lygio. Galimybė mokytis genetikos srityje visiems visuomenės nariams: gydytojams, mokytojams, kunigams ir kt.

4. Pagarba mažumos nuomonei.

5. Glaudus bendravimas su pacientus ir jų artimuosius vienijančiomis organizacijomis.

6. Užkirsti kelią diskriminacijai dėl genetinės informacijos darbo, draudimo ar švietimo srityse.

7. Bendradarbiaujama su kitų profesijų atstovais, siekiant suteikti visų rūšių medicininę ir socialinę pagalbą pacientams, sergantiems paveldimomis ligomis ir jų šeimoms.

8. Bendraujant su pacientais vartoja aiškią, prieinamą kalbą.

9. Reguliariai teikiant pacientams reikiamą pagalbą ar palaikomąjį gydymą.

10. Atsisakymas atlikti tyrimus ar procedūras, kurios nėra būtinos medicininiu požiūriu.

11. Nuolatinė genetinių paslaugų ir procedūrų kokybės kontrolė.

Šios nuostatos tikslinamos atsižvelgiant į šalies tradicijas ir konkrečią pagalbos rūšį.

5. Teisinės genų inžinerijos problemos

Taip pat yra daug teisinių problemų, susijusių su genų inžinerija. Pavyzdžiui, kyla klausimas dėl išradėjų nuosavybės teisių į naujus genus ir naujas augalų bei gyvūnų veisles, gautas genų inžinerijos būdu. JAV ir Europos šalys jau yra sukūrusios plačius patentų teisės aktus šioje srityje; Buvo iškelta daugybė ieškinių, susijusių su konkretaus geno patentų apsauga. Visuomenės iššūkis – užtikrinti, kad tokių nuosavybės teisių apsauga netaptų kliūtimi tolesniems moksliniams tyrimams ar medicinos praktikai.

Atliekant masinius paveldimų ligų genetinius tyrimus, iškyla nemažai problemų. Jie siejami tiek su galimu žmonių, kurių konkretaus tyrimo rezultatai teigiami, diskriminacija, tiek su jų įtaka žmonių, kurie tyrimo metu buvo sveiki, psichinei savijautai. Remiantis visuotinai pripažintais tarptautiniais standartais, suaugusiųjų patikra dėl paveldimų ligų turėtų būti savanoriška.

Vaikų sveikatos patikrinimas turėtų būti privalomas ir nemokamas, pavyzdžiui, naujagimių genetinis tyrimas dėl plačiai paplitusios pavojingos paveldimos ligos fenilketonurijos. Būtina sąlyga tokiam tyrimui yra ligos gydymo prieinamumas ir savalaikiškumas.

Žmogaus genomo tyrimo pažanga leidžia artimiausiu metu atlikti polinkio sirgti širdies ir kraujagyslių, vėžio ir kitomis ligomis tyrimus. PSO rekomenduoja atlikti tyrimus tik tuo atveju, jei rezultatai gali būti veiksmingai panaudoti ligos profilaktikai ir gydymui, su sąlyga, kad pacientas yra visapusiškai informuotas ir duoda savanorišką sutikimą. Darbdaviai, draudimo bendrovės ir kt. neturėtų turėti prieigos prie visų rūšių genetinių tyrimų rezultatų, kad išvengtų galimos diskriminacijos.

Daugelyje šalių teisės aktai draudžia atlikti genetinius tyrimus dėl ligų, kurios nėra išgydomos. PSO leidžia atlikti suaugusiųjų tyrimus, kai liga nėra gydoma, jei gauta informacija yra būtina siekiant išvengti žalos ateities kartų sveikatai. Vaikų tyrimai dėl vėlyvų ligų, kai nėra gydymo ar profilaktikos, turėtų būti atidėti, kol jauni žmonės bus pakankamai suaugę, kad galėtų patys priimti sprendimus šiuo klausimu.

Atsižvelgdama į Europos Tarybos patirtį ir jos sukurtą koncepciją, UNESCO 1997 metais priėmė „Visuotinę žmogaus genomo ir žmogaus teisių deklaraciją“. Tai pirmasis universalus teisės aktas biologijos srityje, garantuojantis pagarbą žmogaus teisėms ir atsižvelgęs į būtinybę užtikrinti mokslinių tyrimų laisvę. Jame teigiama, kad žmogaus genomas yra pirminis visų rūšies atstovų bendrumo pagrindas Homo sapiens, jų orumo, įvairovės ir natūralios būklės pripažinimas neturėtų būti pelno šaltinis.

Deklaracija reikalauja suinteresuotų asmenų sutikimo ir genetinės informacijos konfidencialumo, skelbia asmens teisę pačiam nuspręsti, ar būti informuotam apie genetinės analizės rezultatus ir jos pasekmes, taip pat teisę į teisingą kompensaciją už žala, padaryta dėl genomo poveikio, laikantis tarptautinės teisės ir nacionalinių teisės aktų.

UNESCO priimta deklaracija taip pat apibrėžia valstybių pareigas užtikrinti laisvę atlikti mokslinius žmogaus genomo tyrimus, atsižvelgiant į joje išdėstytus principus, pagarbą žmogaus teisėms ir laisvėms, pagarbą orumui ir žmogaus sveikatos apsaugą. . Tyrimo rezultatus galima panaudoti tik taikiems tikslams. Valstybės raginamos steigti tarpdisciplininius komitetus, kurie įvertintų etinius, teisinius ir socialinius klausimus, susijusius su žmogaus genomo tyrimais.

Apibendrinant

Taigi šios dienos pamokoje aptarus daugybę problemų paaiškėjo, kad pagrindinis genetinių tyrimų tikslas turėtų būti žmonių kančių mažinimas ir kiekvieno žmogaus bei visos žmonijos sveikatos gerinimas. Mokslininkai, biologai, genetikai ir gydytojai, dirbantys su genų inžinerijos metodais, turi atsižvelgti į jų etines ir socialines pasekmes. Reikia aktyviai aptarti sudėtingus klausimus, kurie iškyla genų inžinerijos darbo metu. Jas turi spręsti ne tik mokslininkai, bet ir politikai, teisininkai, visa visuomenė.

Pagrindinės sąvokos

    Bioetika(iš graikų bios – gyvenimas ir etosas – paprotys) – mokslas apie etišką požiūrį į visus gyvus daiktus, įskaitant žmones.

    Bioetikos kodeksas– pagrindinių bioetikos postulatų rinkinys.

    Vektoriai– agentai, naudojami svetimai DNR pernešti į ląstelę.

    Hemofilija– paveldima liga, kuriai būdingas padidėjęs kraujavimas, kuris paaiškinamas kraujo krešėjimo faktorių trūkumu.

    Genomas– genų rinkinys, esantis haploidiniame (viename) ląstelės chromosomų rinkinyje.

    Hipercholesterolemija- liga, kai paciento ląstelės nepasisavina cholesterolio iš kraujo; tai sukelia ankstyvus širdies priepuolius.

    Genomo kartografavimas– atskirų genų padėties chromosomose nustatymas.

    Klonuoti- genetiškai vienarūšiai vienos ląstelės palikuonys.

    Mutagenas- bet koks veiksnys (faktorius), sukeliantis paveldimumo materialinių struktūrų, tai yra genų ir chromosomų, restruktūrizavimą. Mutagenai apima įvairių tipų spinduliuotę, temperatūrą, kai kuriuos virusus ir kitus fizinius, cheminius ir biologinius veiksnius.

    Mutacijos– natūraliai atsiradę ar dirbtinai sukelti paveldimų organizmo savybių pokyčiai.

    Plazmidės– trumpos žiedinės DNR molekulės, kurios egzistuoja daugelio bakterijų ląstelėse ir dauginasi autonomiškai, t.y. ne tuo pačiu metu kaip pagrindinė DNR molekulė.

    Rekombinantinės plazmidės– plazmidė su „įsiūta“ svetima DNR.

    Transdukcija(iš lat. transductio– judėjimas) – pasyvus genų perkėlimas iš vieno organizmo į kitą per virusus.

    Transformuotos bakterijos– bakterijos su pakitusiomis paveldimomis savybėmis dėl svetimos DNR patekimo į jas.

    Fenilketonurija– liga, susijusi su fermento, paverčiančio aminorūgštį fenilalaniną į aminorūgštį tirozinu, trūkumu; sergant šia liga pažeidžiama centrinė nervų sistema ir išsivysto demencija.

    Padermė(iš vokiečių kalbos. Schtamm– gentis, gentis) – gryna mikroorganizmų kultūra, išskirta iš konkretaus šaltinio.

    Etika– mokslas, kurio objektas yra moralė, moraliniai santykiai, moralinių vertybių klausimai visuomenėje.

Literatūra

Berkenblit M.B., Glagolev S.M., Furalev V.A. Bendroji biologija: Vadovėlis vidurinės mokyklos 10 klasei. – Per 2 valandas – 1 dalis. – M.: MIROS, 1999. – P. 205–213.

Green N., Stout W., Taylor D. Biologija: 3 tomai T. 1. – M.: Mir, 1993. – P. 27–28.

Kemp P., Armė K.Įvadas į biologiją. – M.: Mir, 1988. – P. 364–367.

Bendroji biologija: Vadovėlis 10–11 klasėms su giluminiu biologijos mokymusi mokykloje / L.V. Vysotskaya, S.M. Glagolevas, G.M. Dymshits ir kiti.; / Red.
VC. Šumskis ir kiti - M.: Švietimas, 1995. - P. 102–106.

Ponomareva I.N., Kornilova O.A., Loschilina T.E., Izhevsky P.V. Bendroji biologija: vadovėlis bendrojo ugdymo įstaigų 11 klasių mokiniams / Red. prof. I.N. Ponomareva. – M.: Ventana-Graff, 2002. – P. 60–64.

Panašūs straipsniai