Аутизм называют болезнью 21 века, а статистика показывает впечатляющие цифры: каждый сотый ребёнок рождается с проблемой аутичного спектра.

Что это за болезнь, которая заставляет людей бояться, например, облаков, заставлять многократно повторять одно и то же движение, и, одновременно гениально решать математические задачи и сочинять музыку? Об этом учёные спорят до сих пор.

Причина заболевания не ясна, методы окончательного лечения не найдены. Аутист — как книга. Умная, глубокая, возможно, гениальная. Но закрытая. Чтобы подобрать ключик, надо хотя бы попытаться представить, что они чувствуют.

Тонкие люди

Аутизм — это постоянное нарушение развития, следствие неврологического расстройства. Поведение аутистов характеризуется повторяющимися действиями (от движений руками до сложных ритуалов), и большими сложностями в общении. Им тяжело входить в социум, но это не значит, что они закрыты. Просто их сенсорный мир, мир чувств, необычайно тонок. Даже неяркий свет может до слез резать глаза, одежда — царапать кожу, а чужое вранье вызывать головную боль. Они чувствуют острее, и не всегда могут с этим справиться. Ту энергию, который обычный человек тратит на развитие, они тратят на защиту. Их, в отличие от нас, не загнали в рамки социальных условностей, в это прокрустово ложе, не всегда соответствующих морали правил. Мы создали свою технологию выживания, а они — не научились. По сравнению с ними мы — просто пластмассовые.

Аутисты такие же как мы. Только другие. Наш мир снаружи. Их — внутри. Они, глубокие интроверты, не выявленные таланты с феноменальной памятью, не приемлющие любую фальшь, не могут вписаться в наше общество с его внешними условностями. Они — инопланетяне, выселившиеся на незнакомую землю без учебника по выживанию. Они тут, рядом.

Честные души

Режиссёр Дуня Смирнова, которая с другими людьми создаёт фонд помощи аутистам и их родителям, говорит: "Это — душа, которая не научилась врать, не научилась улыбаться человеку, который ей неприятен, не научилась скромно молчать, когда хочется вопить и кричать от боли или от радости, и так далее — вот что такое аутист".

Гений Ким Пик

Все мы смотрели фильм "Человек дождя" с Томом Крузом и Дастином Хоффманом. Но не все знают, что у героя Хоффмана, талантливого аутиста, был реальный прототип. Его звали Ким Пик. Уже в три года странный гений умел мгновенно извлекать кубический корень и перемножать трёхзначные числа с десятичными дробями. В 53 года он знал наизусть более 7 тысяч книг, причём особую слабость питал к справочникам и статистическим таблицам. По объёму и глубине своих познаний в точных и естественных науках Ким Пик мог заткнуть за пояс любого профессора, чем активно пользовались американские университеты. С годами многие способности Кима Пика стали ещё острее.

Отцы и дети

У Рэя Бредбери есть рассказ о том, как в обычной семье, у мамы и папы, родился ребёнок. Нормальный, здоровый, жизнерадостный ребёнок. Только в виде голубой пирамидки. В конце рассказа, родители (а дело происходит в далёком будущем) переходят в другое измерение. Где видят своего ребёнка и друг друга — людьми, а других — в виде цилиндров, шаров и кубов. В семьях, где рождаются аутисты, отцы часто оставляют и жену, и ребёнка. У многих опускаются руки, кто-то смиряется. Но есть родители, которые переходят в другое измерение, как у Рея Бредбери. Так, у папы 12-летнего Алеши вся неделя расписана по дням: понедельник — совместная рыбалка, вторник — катание на лошадях, среда — обучение рисованию.

Мама 6-летнего Пашки, который больше всего на свете боится метро и пешеходных переходов, придумала научить сына ориентироваться там по карточкам. В разгар рабочего дня, чтобы не попасть в пробки, они отправились тренироваться. Но Пашка испугался и закричал. Люди, проходящие мимо, сначала оглядывались, потом хотели вызвать милицию — мол, похитили ребёнка! И почти невозможно было объяснить, что Пашка просто немножко другой.

Девочка Соня

Соня Шаталова живёт в Москве. Она больна аутизмом, а врачи вынесли диагноз "глубокая умственная отсталость". Но когда у неё в руках впервые оказалась ручка, все изменилось. Да, она умеет читать, писать, у неё абсолютная грамотность и… поэтический дар. Вот её стихи:

Мне, почему то очень надо
Стекло бордовое заката,
В оранжевое утро превратить.
Своею радостью окрасить
Дома, заборы,
Плачем и слезами,
Омыть все окна и дороги.
Весь мусор жизни
Мощным током крови,
Снести и в своём сердце сжечь.
И это все не жертва, нет,
А просто помощь заблудившемуся миру.
Движение вперёд!

Большинство малышей-аутистов в нашей стране не ходит в детский сад, их не принимают в школы, считают умственно отсталыми и просто боятся. Диагноз "аутизм" — только для детей. После 18-ти лет диагноз снимается и ставится наихудший — шизофрения. А значит — взрослых аутистов, если нет того, кто бы их опекал, ждёт ПНД. В Европе и Америке такие люди посещают обычные сады и школы, становятся первоклассными специалистами во многих профессиях. Без преувеличения: 20% сотрудников Microsoft и половина Силиконовой долины — аутисты. Аутист Вуди Аллен снимает прекрасное кино — "Матч Пойнт", "Вики Кристина Берселона", "Полночь в Париже", аутист Григорий Перельман доказал математическую гипотезу Пуанкаре, которая считалась недоказуемой, аутистка Ирис Йоханссон, которая не умела самостоятельно одеваться и есть, стала психологом и посвятила свою деятельность проблемам аутизма. Конечно, не каждый аутист — гений. Но каждый из них чувствует, хочет любить, дружить, учиться, работать, хочет завести семью, у них есть надежды, мысли о себе, о будущем, о мире. Они отличаются от нормы, но это разнообразие и делает мир сильнее, а не слабее.

Жизнь под запретом

Совсем недавно школьников-аутистов вместе с их родителями не пустили на экскурсию в московский океанариум. "Ребята ждали, готовились, рисовали рыбок" — писала мама одного из ребят. Сначала экскурсию разрешили, но, когда родители позвонили, чтобы уточнить детали, получили ответ от директора: "Отказано. Посетителям не нравится видеть инвалидов, это вызывает у них жалость. Это неприемлемо".

Подобных случаев очень много и со взрослыми аутистами. Их не берут на работу, хотя они обладают уникальной способностью делать что-то очень долго, не теряя концентрации. А проснуться и весь день ходить по комнате, как зверь в клетке, это не то же, что проснуться и отправиться на работу (хотя бы на три часа) и вернуться домой.

Если случай однажды столкнёт вас с "детьми дождя", вспомните слова: "Спасение того, кто нуждается в помощи — помощь тому, кто нуждается в помощи" . И тогда, быть может, перед вами откроется, самая интересная книга на свете, их душа.

Письмо мальчика-аутиста

Люди бывают добрые, весёлые, грустные, добрые, хорошие, благодарные, большие люди, маленькие. Гуляют, бегают, прыга­ют, говорят, смотрят, слушают. Смешливые, бранные. Красивые. Короткие. Женщины бывают добрые, говорящие, светлые, меховые, горячие, красивые, ледяные, мелкие. Бывают ещё люди без усов. Люди бы­вают сидячие, стоячие, горячие, тёплые, холодные, настоящие, железные. Люди идут домой. Люди ходят в магазин. Люди играют на пианино. Люди играют на рояле. Люди играют на гармошке. Люди стоят возле дома. Лю­ди терпят. Люди пьют воду, чай. Люди пьют кофе. Люди пьют компот. Пьют молоко, пьют морс, пьют кефир. Заварку. Пьют ещё квас, лимонад, спрайт, фанту. Едят варенье, сметану. Люди думают, молчат. Больные и здоровые. Становятся водоносами, водовозами. Люди в корабле, в самолёте, в автобусе, в электричке, в поезде, в трамвае, в машинке, в вертолёте, в кране, в комбайне.

Люди живут в домиках, в комнате, на кухне, в квартире, в ба­тарее, в коридоре, в ванне, в душе, в бане. Люди уходят, выходят, бегают, люди ещё ка­таются, плавают, купаются, кушают, едят, умирают, снимают носки. Люди слушают радио. Люди не терпят. Люди едят. Говорят. Люди лохматятся. Писают, какают. Люди переодеваются. Читают. Смотрят. Мёрзнут. Купаются. Покупают. Греются. Стреляют. Убивают. Считают, решают. Включают, выключают. Люди ещё в театре. Катаются на санках. Волнуются. Курят. Плачут, смеются. Звонят. Нормальные, гарные, озорные. Люди спешат. Ругаются. Весёлые. Серьёзные. Люди барабанят и громыхают. Не лохматятся. Теряются. Рыжие. Глубокие. Люди сдирают кожу. Люди ремонтируют домик, сарай. Люди потерпят. Люди рисуют, пишут. Лес­ные. Люди колют дрова, пилят, топят. Люди ещё здороваются, говорят, прыгают, бега­ют. Люди конечные. Люди летают.

Кинематограф представляет человека с аутизмом, как героя со сверхспособностями вроде фотографической памяти или навыком перемножения шестизначных чисел. В реальности же такие люди почти не встречаются, а познания обывателя об аутизме крайне малы. Однако сегодня, 2 апреля, во Всемирный день распространения информации об аутизме стоит, наконец, разобраться в том, кто такие люди с расстройством аутистического спектра (РАС), как они видят этот мир и чем мы - обычные люди - можем им помочь...

2.

Пожалуй, сложно представить более подходящее место для знакомства с темой аутизма, чем Центр «Антон тут рядом» в Санкт-Петербурге. На сегодняшний день это самый известный благотворительный фонд, который помогает людям с аутистическими расстройствами. Каждый день здесь собираются несколько десятков студентов Центра, мастеров и волонтеров, чтобы вместе провести время.
Зачем нужен этот Центр?
Дело в том, что люди с аутистическими расстройствами видят, воспринимают и чувствуют окружающий мир иначе, чем мы, обычные люди. Им бывает сложно коммуницировать, отклонения в ходе вещей от привычного алгоритма могут вызвать реакцию сильного беспокойства. В обществе окружающие просто не поймут в чем дело, а в Центре своих студентов знают, понимают и любят. И, что самое важное, учат справляться со своими особенностями самостоятельно, шаг за шагом.
Людям с аутизмом непросто структурировать внешний мир, для них окружающая действительность – это хаос из людей, мест и событий, в котором им бывает сложно разобраться.
Им проще воспринимать информацию, когда она представлена наглядно. Индивидуальные расписания на день, последовательности – что за чем будет происходить, визуальные подсказки, прописывающие алгоритмы действий – помогают людям с аутизмом делать внешний мир понятным и предсказуемым, снизить тревожность, которую многие из них испытывают, когда что-то вокруг них меняется.

В Центре студентов учат планировать свой день по наглядному дневнику, в котором указано расписание - завтрак, занятие в мастерской, отдых, следующее занятие, обед и возвращение домой. Передвигая свою фотографию между пунктами этого списка, человек понимает, в каком моменте дня он находится, и что следует сделать дальше.

3.

Утро в Центре начинается с общего круга: все приветствуют друг друга, строят планы на день и общаются. Иногда делают зарядку, иногда танцуют под любимую музыку:

4.

Или просто передают из рук в руки мяч - для нас это кажется чем-то несущественным и элементарным, но для студентов с проблемами коммуникации, координации или моторики это весьма непростое занятие, которое позволяет войти в рабочий ритм дня:

5.

После утреннего круга начинается работа в мастерских. Всего их пять - графическая, керамическая, швейная, декораторская и кулинарная. Некоторые студенты каждый день занимаются в разных мастерских, а некоторые сосредотачиваются на чём-то одном. Вместе с ребятами в работе участвуют тьюторы (наставники) и мастера, которые помогают по ходу дела:

6.

Вообще, мастерские - это ядро Центра «Антон тут рядом». Это та работа, которая позволяет ребятам не только делать что-то полезное, но и получать навыки взаимодействия с другими людьми, приобретать новый опыт.
Вот очень хороший пример - Нина. Ей непросто привыкать к чему-то новому и неизвестному. Долгое время она занималась в графической мастерской и ни в какую не хотела слушать о том, чтобы перейти, скажем, на керамику. Одно только упоминание об этом приводило её в ужас и панику. Долгими месяцами, «мытьем и катанием», мелкими шажками и уговорами удалось, наконец, помочь Нине перестроится на другой вид занятий. И, как результат, она стала более открытой к другим изменениям не только в рамках Центра, но и в обычной жизни.

7.

8.

А есть ребята, которые, напротив, работают в одном направлении, чтобы «прокачать» свои навыки с перспективой найти в будущем работу. Словом, ко всем студентам нужен свой индивидуальный подход:

9.

Когда Саша (на фото слева) только пришел в Центр, его мама очень боялась, что его выгонят так же, как в прошлый раз из школы. Но вместо этого Саша стал прямо-таки звездой Центра - он встречает всех гостей, без умолку разговаривает о делах и жизни. Временами Саша даже выдаёт глубокие философские измышления, оставляя гостей в растерянной задумчивости. А еще он постоянно рисует, пишет и сочиняет сказки - в принципе, по его мечтательному выражению лица это хорошо заметно:

10.

А Игорь долгое время избегал людей и тяжело выходил на контакт. Однако за два года занятий в кулинарной мастерской он начал открываться и общаться с окружающими:

11.

Отдельного упоминания заслуживают мастера, тьюторы и волонтеры, которые работают со студентами:

12.

Это красивые, умные, отзывчивые и светлые люди, глядя на которых прямо-таки душа радуется. Быть сотрудником Центра – это значит отдавать значительную часть себя очень непростой работе. Она требует подготовки – специальных знаний, спокойствия, милосердия, а, главное, уверенности в том, что при определенных усилиях результаты оправдают все ожидания.

13.

Волонтеров здесь тоже много, их участие в мероприятиях Центра помогает людям с аутизмом социализироваться, расширять свой опыт общения. Вот, например, Зарина Валеева и Ирина Парикожа, успешные молодые девушки, сотрудницы «Газпром нефти». Каждые выходные они вносят свои фамилии в волонтерское расписание (Центр становится важной частью волонтерского движения компании в рамках ее программы «Родные города») и работают вместе со студентами в мастерских. По словам волонтеров, сделанные вместе сувениры продаются на корпоративном благотворительном аукционе, привлекая внушительную сумму для развития программ Центра. Есть и другие корпоративные волонтеры, из «Родных городов» Центру помогают всего около 50 человек. В основном, все они работают здесь по выходным, но мне удалось встретиться с двумя в будний день:

14.

Кстати, а вот примеры сувенирки и изделий Центра «Антон тут рядом». И я вам скажу, это весьма и весьма современные дизайнерские штуки, необычные и красивые. Их можно купить в самом Центре или на городских ярмарках и фестивалях. Во-первых, это прекрасный способ поддержать ребят и мастеров, во-вторых, это действительно оригинальная и качественная продукция. Смотрите сами.

15.

Кстати, все эти классные штуки можно купить в интернете тоже. Например, и ! Поверьте, это в сто раз интереснее, чем унылые корпоративные календари и подобные сувениры, которые всем надоели. Можно один раз отказаться от скучных подарков партнерам на Новый год и купить вещи, которые делают студенты «Антон тут рядом». Порадуются все.

16.

Впрочем, ребята делают не только сувенирку. В Центре подготовки к трудоустройству, который был открыт в прошлом году, мастерские ориентированы на серьезные заказы. Например, на пошив фартуков для ресторанов и кафе.

17.

В столярной мастерской студенты делают заготовки поделок, собирают мебель и т.д.:

18.

В столярной мастерской студенты делают заготовки поделок, собирают мебель и т.д.:

Есть даже мастерская растениеводства:

20.

Словом, здесь студенты не только получают профессиональные навыки, но и готовятся выйти в обычный мир и занять в нём своё место:

21.

В Центре «Антон тут рядом» кухня совмещена с кулинарной мастерской. Помимо того, что здесь готовят обед для всех студентов, ребята параллельно учатся готовить для самих себя:

22.

Время обеда. Дежурные накрывают на стол и убираются в Центре:

23.

Обратили внимание, как много визуальных подсказок, картинок, схем используется в Центре? Они помогают обеспечить понятный распорядок, ход вещей, предсказуемость – это главные факторы, которые помогают людям с аутизмом поддерживать мысли и эмоции в порядке.
Вот несколько советов, которые пригодятся, если вам выпало общаться с человеком, у которого расстройство аутистического спектра. Следуйте очень простым принципам:
1. Проявляйте вежливость и будьте уважительны. Это взрослые люди, не нужно сюсюкать с человеком как с ребенком.
2. Лучше сохранять спокойствие, не повышать тон голоса, тем более если вы новый человек в окружении. Людям с аутизмом легче общаться со знакомыми лицами, а новые обстоятельства поначалу могут вызывать беспокойство.
3. Помните, что сказанное вами может быть воспринято БУКВАЛЬНО.
4. Поэтому выдавайте четкую и понятную информацию, неоднозначные или абстрактные формулировки могут быть непонятны (причем людям без аутизма зачастую тоже, так ведь?).
5. Дайте человеку время на ответ (например, можно сосчитать до десяти про себя), так как ему может понадобиться немного больше времени на обработку информации.
6. Общайтесь, спрашивайте и слушайте.
7. Уважайте личное пространство.

24.

После обеда мастерские продолжаются ещё пару часов, затем студенты расходятся по домам или едут на другие занятия:

25.

Какие? Например, в 20 минутах ходьбы от Центра проходят репетиции театральной студии совместно с НДТ (Небольшой драматический театр Льва Эренбурга). Это очень веселые и необычные занятия, построенные на постоянной импровизации и экспериментах. В игру включаются все - и студенты, и мастера, и актеры:

26.

27.

Ещё есть музыкальные занятия...

28.

И даже целый оркестр!

29.

30.

Напоследок, стоит рассказать о ещё одном важном проекте Центра - так называемых квартирах сопровождаемого проживания или тренировочных квартирах.
К сожалению, сегодня в России для людей с аутизмом (так же как и для людей с любыми ментальными нарушениями) нет системных способов успешно интегрироваться в общество. Из-за отсутствия возможностей для социализации ребят отправляют в психоневрологические интернаты. Конечно, близкие не хотят такой участи для своих родственников и поэтому ищут альтернативные возможности для людей с расстройствами аутистического спектра.
К счастью, в мире давно придумали множество вариантов для их социальной адаптации: от терапевтических сообществ (небольших поселений в деревне или пригороде) до квартир сопровождаемого проживания. Это квартиры, оборудованные по специальной системе, которая позволяет легко ориентироваться в доме и чувствовать себя в нем комфортно. В сопровождении двух-трех сотрудников три-четыре человека с инвалидностью (в случае с людьми с РАС это минимальная пропорция – их нужно постоянно обучать бытовым и социальным навыкам, которые у людей с другими особенностями могут быть, как и у обычного человека, врожденными) могут жить в комфортных условиях и чувствовать себя частью общества:

31.

32.

На данный момент у Центра есть две такие квартиры, где студенты проживают по будним дням. Они сами планируют свой день и решают бытовые задачи:

33.

34.

35.

Поддержка работы Центра со стороны неравнодушных людей, вовлеченных сотрудников, волонтеров, таких как Зарина и Ирина, очень существенна! Но и мы с вами, обычные люди, можем внести своей вклад в формирование правильной, цивилизованной культуры социализации людей с аутизмом. Как это сделать: бороться с глупыми стереотипами, как можно больше рассказывать, как на самом деле живут и чем занимаются люди с аутизмом, и поддержать Центр «Антон тут рядом», купив продукцию, которую производят его студенты, или сделав пожертвование на сайте

В Украине и Крыму детей-аутистов с каждым годом становится все больше. Ученым еще предстоит выяснить причину такого явления. А родители аутистов уже столкнулись с большими проблемами, которые надо срочно решать. И это касается не только психологических вопросов, но и насущных. Например, в Бахчисарае закрывается отделение реабилитации для детей-инвалидов.

Бахчисарайская история

В Бахчисарае уже несколько лет существует отделение реабилитации для детей-инвалидов при территориальном центре. Всего в городе более 80 детей-инвалидов. Однако отделение реабилитации небольшое: здесь постоянно находилось 8 детей, больных аутизмом и ДЦП, еще трое должны были прийти на следующий год. Такие дети требуют особого подхода. Ведь понятие аутизм означает «погружение, уход в себя». Аутизм проявляется с детства и ещё недавно считалось, что такой ребёнок никогда не сможет нормально жить и развиваться. Среди специалистов, изучающих это явление, нет единого мнения о том, что представляет из себя аутизм – болезнь или функциональное нарушение, почему он возникает и, главное, как помочь детям с этим диагнозом. В Украине диагностировать аутизм стали только 10 лет назад.

В отделении реабилитации в Бахчисарае непохожие на других дети могли общаться друг с другом и заниматься со специалистами. По сути, это группа дневного пребывания «особенных» детей, благодаря существованию которой их мамы могли работать хотя бы полдня.

28 декабря 2011 года Бахчисарайская райгосадминистрация издает распоряжение № 1549 «О закрытии отделения социально-бытовой адаптации детей-инвалидов». Согласно распоряжению, отделение закрывают и выводят из структуры территориального центра социального обслуживания Бахчисарайского района. Кроме того, из штатного расписания выводятся воспитатель, культорганизатор (полставки), помощник воспитателя (две ставки), медицинская сестра (полставки), инструктор лечебной физкультуры (полставки).

Официально названной причиной ликвидации отделения стало открытие Бахчисарайского районного центра социальной реабилитации детей-инвалидов. Районный бюджет выделил средства, и в начале января центр торжественно открыли, рассказывает глава Бахчисарайской РГА Ильми Умеров.

«В прошлом году мы создали центр реабилитации полноценный. Там много нюансов: в официально созданный центр происходит отбор детей, медицинское наблюдение, направление, обследование. В том отделении, которое было раньше, были просто ясли, мамы оставляли детей и могли заниматься своими делами. Это, конечно, имеет право на существование, но не тогда, когда государство на это денег не выделяет. То, что сэкономили, то, что выкрутили с других направлений, то и использовали. А сейчас на средства, которые выделили, создали центр», – говорит И.Умеров.

Однако родители детей-аутистов считают, что недавно открытый центр имеет совсем другую специализацию. «Мы не против того, что открыли реабилитационный центр, он тоже нужен, но он совершенно иного направления, – рассказывает председатель общественной организации «Маленькая страна», объединяющей родителей детей-инвалидов Алина Юркевич. – Там происходит медицинская реабилитация, а в нашем отделении – социально-бытовая. Ребенок социализируется, общается с друзьями. С нашими детьми, как с гадкими утятами, никто нигде не играет, поэтому им крайне необходимо общение хотя бы друг с другом».

Кроме того, в положении нового центра не прописано оказание социально-бытовой реабилитации. То есть, родители привозят детей, с ними несколько часов занимается массажист, дефектолог и психолог, и детей забирают назад. О длительном процессе социологизации больных детей, что крайне для них важно, речи не идет. «В нашем отделении дети постоянно находятся под присмотром специалистов, а в центре специалисты будут работать с ними, по сути, только положенные по закону два раза в год по 10 дней и все», – сетует А.Юркевич.

Однако у районных властей своя позиция. Как говорит Ильми Умеров, цель сотрудников центра – научить родителей самим заботиться о больных детях. Кроме того, на прежнее отделение в бюджете нет средств, говорит глава РГА.

«Это отделение никогда не создавалось, оно существовало за счет того, что территориальный центр экономил на других. И создали это подразделение как детские ясли. Туда ходило 8 детей, больше они не могли принять. На сегодняшний день условий как в яслях, им никто не создает. Требование реабилитационного центра немного другие. Там цель — обучить маму ухаживать за собственным ребенком. С моей точки зрения, это более правильный подход, чем сдавать его в ясли, и заниматься своими делами, хотя и это нужно», – считает И.Умеров. И добавляет: в любом случае руководство района проблему не оставит.

«Сейчас мы с райсоветом пытаемся найти путь решения этой проблемы. Хотя бы на несколько коек в одной комнатке организовать что-то подобное. И руководитель этого центра не против, при условии, если будет финансирование. В любом случае, просто так их не оставим», – обещает И.Умеров.

Однако родители детей-инвалидов не столь оптимистичны. Сложным детям необходим особенный уход и подход. Родители готовы платить за обучение их детей даже больше, чем другие родители в детских садах. «Но просто поставить кровати – мало. Наши дети – аутисты, их надо водить за руку. Они не будут просто спать в тихий час. В отделении у них есть свой огороженный дворик, специалисты, которые постоянно с ними занимаются. При новом центре нет никакого двора, гулять они не смогут», – опасается А.Юркевич.

Аутизм в Украине

В Украине проблема аутизма до сих пор находится вне правового поля, а это означает, что официальная политика государства в отношении ее просто отсутствует. Именно этим объясняется несовершенство системы медицинской и психолого-педагогической диагностики аутизма, развития, обучения и социализации детей с нарушениями спектра аутизма, а также практически полное отсутствие системы социально-психологической поддержки и сопровождения их семей. Тем временем, на 250-300 новорожденных в среднем приходится один случай аутизма: это чаще, чем глухота и слепота вместе взятые, синдром Дауна, сахарный диабет или онкологические заболевания детского возраста. По официальным данным, в нашей стране только за последние пять лет количество детей с диагнозом «ранний детский аутизм» выросло, практически, в пять раз.

Как рассказала «Центру» президент крымского благотворительной организации «Аутизм 2006», психолог, педагог, координатор инклюзивного ресурсного центра канадско-украинского проекта «Инклюзивное образование для детей с особыми потребностями в Украине», мама взрослого аутичного ребенка Галина Клименко, в Крыму выявлено около 70 детей с этим недугом. В Симферополе в 2007 году по официальным данным на учете стояло 12 детей-аутистов, а в 2011 – уже 45 человек.

»И это только вершина айсберга. В реальности таких детей значительно больше, если учесть проблемы, связанные с психо-эмоциональной неготовностью большинства родителей детей раннего возраста к обследованию ребенка, а также определенными трудностями самого процесса диагностики, – говорит Г. Клименко. – Несмотря на то, что в большинстве стран мира уже давно выработаны подходы к этой проблеме, разработаны специальные методики, внутри которых проходит диагностика, развитие и обучение детей с нарушениями спектра аутизма, в Украине, к сожалению, государственная политика в отношении этой проблемы полностью отсутствует. Да и откуда ей взяться, если внутри украинского научного сообщества не заметно попыток выработки единого научно обоснованного подхода, который мог бы лечь в основу такой политики. По-прежнему, на проблему аутизма у нас смотрят, как на сугубо психиатрическую, которую нужно «лечить» исключительно с помощь нейролептиков. Хотя, по большому счету, даже самим врачам давно ясно, что с помощью только лекарственных препаратов детям помочь невозможно. Если упрощенно попробовать определить проблемы аутизма, то это проблемы глубокого и всестороннего нарушения восприятия ребенком картины мира, что неизбежно ведет к проблемам с коммуникацией и социальной адаптацией.

Есть ли выход?

В современных реалиях на социальные программы с каждым годом в государстве выделяется все меньше и меньше средств. Поэтому, говорят специалисты, для родителей таких детей остается единственный выход – искать пути решения проблемы самостоятельно.

Как рассказывает Г.Клименко, во Львове есть, оказывающий помощь не только детям-аутистам, но и детям с разными психо-физическими патологиями. В центре создана разветвленная система разнообразных сервисов, начиная с услуг ранней помощи ребенку и его семье, и заканчивая мастерскими, в которых работают «особенные» молодые люди от 18 и до 35 лет. Услуги, оказываемые в этом центре, соответствуют всем международным стандартам, при этом они остаются бесплатными. В течение 12 лет этот уникальный центр существовал исключительно за счет средств, которые привлекались с помощью грантовой деятельности и спонсоров. И только несколько лет назад центр был частично взят на финансирование государства.

Подобные центры, созданные по инициативе родителей, существуют и в других городах Украины. Так, в Киеве помогают детям с нарушениями спектра аутизма в «Школе життя» Марии Щибрик, благотворительной организации «Школа «Сходинки», общественной организации «Солнечный круг» и других. Относительно недавно в Киеве создано первое в Украине заведение учебно-реабилитационного профиля полного дня для детей с особенностями в развитии «Дитина з майбутнім». Этот детский сад за короткий срок обрел большую популярность, поскольку полностью профилирован для работы именно с аутистами. Специализированный детсад – один из проектов Международной общественной организации «Фонд помощи детям с синдромом аутизма «Дитина з майбутнім», которая финансируется меценатами, в том числе – выходцами из Украины, ныне проживающими в Израиле. В попечительский совет Фонда входят Ян Табачник, Татьяна Недельская, Дмитрий Гордон, Виталий Коротич и другие известные люди. Кроме того, сюда приглашают иностранных специалистов для работы с детьми и обучения персонала. На каждого ребенка в этом детском саду приходится как минимум двое взрослых. Но и оплата за пребывание в таком саду достаточно высокая.

Крым в этом плане пока находится только на пути становления. В Симферополе существует специальная общеобразовательная школа «Злагода», в которой сейчас обучается 17 детей с аутизмом. Однако существует проблема обучения специалистов, которые работают с детьми. «Благодаря инициативе нашей организации и при поддержке украинско-канадского проекта «Инклюзивное образование для детей с особыми потребностями в Украине» летом 2010 года семь педагогов и специалистов школы обучились на курсах повышения квалификации по работе с детьми аутистического спектра, организованные при Львовской национальном университете им. И. Франко. В настоящее время специальная школа «Злагода» получила от украинско-канадского проекта грант на проведение семинара для специалистов и родителей, в ходе которого будут представлены методики работы львовских коллег с детьми-аутистами», – рассказывает Г.Клименко. Кроме того, по ее словам, сегодня двое детей с аутизмом обучаются в его пилотной общеобразовательной школе – УВК школе-лицее №3 им. А.С. Макаренко.

По словам Г.Клименко, отделение реабилитации в Бахчисарае крайне важно для детей-аутистов и их родителей. По словам специалиста, районным властям совместно с родителями нужно обязательно найти компромисс. Ведь целью, как власти, так и гражданского общества, является партнерство, а не конфронтация. И если уж закрытие существующего отделения при терцентре в Бахчисарае неизбежно, вполне можно попытаться на базе нового реабилитационного центра создать первую в Крыму группу дневного пребывания для детей с нарушениями спектра аутизма. А опыт привлечения дополнительных средств и спонсоров у руководителя этого центра имеется, уверена Г.Клименко.

«Функция же дневного пребывания крайне важна для детей с особыми потребностями и их родителей. Ведь никто не сомневается в пользе пребывания обычных детей в коллективе сверстников. И почему никому не приходит в голову отказывать обычным родителям в праве определения ребенка в детский сад только на том основании, что они сами должны уметь ухаживать за своим ребенком? Отказывая родителям особых детей в праве на дневное пребывание в специальном учреждении, власти, по сути, лишают родителей права на работу, что, помимо нарушения конституционной нормы, в наших реалиях, обрекает семью особого ребенка на нищенское, полуголодное существование», – говорит Г.Клименко. И добавляет: если уж семьям особых детей отказывают в возможности пользования подобными услугами в специальном учреждении, то на основании принятой в Украине концепции развития инклюзивного образования, последних указов президента Украины и постановлений Кабмина, а также приказов и распоряжений министерства образования и науки, молодежи и спорта АРК в отношении внедрения модели инклюзивного образования, родители детей с особыми потребностями имеют законное право настаивать на включении их детей в детские дошкольные учреждения общего типа и массовые школы.

По словам специалиста, пока общество не готово адекватно относиться не только проблеме аутизма, но вообще к проблеме инвалидности, задача родителей объединять усилия для инициирования создания новых услуг для своих детей и отстаивания их прав на обучение и просто достойную жизнь в кругу своей семьи и в сообществе своих сверстников.

С любезного разрешения Энн Дэчел
Оригинал

В прошлом месяце Центр контроля и профилактики заболеваний (CDC), агентство-страж американского здравоохранения, в своем официальном заявлении сообщил умопомрачительную новость: в США страдает аутизмом 1 из 150 детей. Эта новая цифра заболеваемости получена на основании двух исследований восьмилетних детей в 2000 и в 2002 годах.

Эта новая информация, казалось, не особо обеспокоила чиновников из Центра контроля заболеваний, и мы снова услышали Чудовищную Ложь об Аутизме — что, мол, неважно, сколько у нас детей с аутизмом, это не означает реального подъема заболеваемости, это лишь говорит о "более совершенной диагностике" и об "улучшении качества статистической обработки данных Центром контроля заболеваний".

Вслед за откровением об "1 из 150" последовала еще одна новость на ту же тему: недавние открытия подтверждают, что причиной аутизма являются "генетические отклонения". В исследовании участвовало 120 ученых из 50 исследовательских институтов, объединенных в Проект генома аутизма (AGP).

Судя по заголовкам в СМИ, произошло крупное научное открытие. "Нью-Йорк пост" писала: "Замечены генетические нарушения, ведущие к аутизму"; "Бостон глоуб" опубликовала материал "У пациентов с аутизмом найдены генетические отклонения"; "Балтимор сан" объявила, что "причина аутизма — комбинация случая и генетики". Ученые, которым столько времени не удавалось разобраться в этом нарушении, казалось, не имевшем определенной причины, наконец-то напали на след.

Неискушенному читателю может показаться, что аутизм — заболевание наследственное. В конце концов гены ведь отвечают за признаки, передаваемые из поколения в поколение. Но не все так просто.

Дело не просто в генах, а в мутирующих генах, и не в одном или нескольких, а, возможно, в сотнях генов.

Репортер Том Паулсон писал в одном из периодических изданий Сиэттла:

Лучшие генетики Сиэттла обнаружили убедительные доказательства того, что большинство случаев аутизма могли быть вызваны ошибками в ДНК человека, случайными и спонтанными, а не унаследованными от родителей.

Статья недвусмысленно намекала на то, что аутизм у человека развивается по причине "генетических ошибок".

Д-р Томас Инсел, директор Национального института психического здоровья, сообщил, что эти данные "являются ярчайшим свидетельством в пользу того, что аутизм вызывается многими генетическими аномалиями, которые каким-то образом позднее ведут к аналогичным неврологическим нарушениям". Инсел также сказал, что "эти новые данные существенно усложняют поиски генов, влияющих на развитие аутизма".

Ведущий исследователь д-р Джонатан Себат ссылается на "сбои" или ошибки в человеческом генетическом коде или геноме, в результате которых теряются или добавляются новые фрагменты ДНК. Себат также заметил, что новое открытие

похоже, опровергает гипотезу о том, что аутизм может быть последствием детских прививок. Эти генетические изменения присутствуют в каждой клетке и, таким образом, происходят сразу после зачатия. Вакцина, введенная после рождения, не могла бы оказать такого обширного действия.

Высказывания д-ра Себата наводят на мысль, что эти генетические мутации происходят совершенно случайно, сами по себе. Хотя он ни словом не обмолвился о том, чтó могло бы вызывать такие мутации, он, похоже, совершенно уверен в том, что открытие гена опровергает связь с вакцинами, особенно с ртутью в них.

Однако не будем спешить. Не вся научная общественность согласна с д-ром Себатом. Д-р Эзра Сассер, зав. кафедрой эпидемиологии факультета здравоохранения Колумбийского университета в Нью-Йорке, заметил, что эти данные могут помочь ученым понять, как "факторы окружающей среды могут влиять на заболеваемость аутизмом, вызывая генетические мутации".

Сассер сказал: "Новые данные означают, что нам нужно задуматься о многих факторах окружающей среды, способных влиять на аутизм".

Эти новые данные о генетике и аутизме были освещены во многих средствах массовой информации, причем, репортажи звучали так, как будто мы на пороге решения загадки аутизма.

Конечно же, это не так. Аутизм — не медицинская загадка, которая всегда существовала, будоража разум, и которую мы просто не могли разрешить. Взрыв аутизма был полностью проигнорирован большей частью научной общественности.

В настоящее время в США аутизм является эпидемией. Он катастрофически поражает наши школы и угрожает будущему нашей системы социального обеспечения. Заболевание, которое когда-то было огромной редкостью, сейчас настолько повседневно, что каждый из нас знаком хотя бы с одной семьей, в которой есть аутичный ребенок.

Но в сознании чиновников аутизм никак не может быть эпидемией, поскольку до сих пор в истории человечества не было генетических эпидемий. Гены не мутируют случайно и спонтанно, без всякой причины, сами по себе. Должен быть какой-то внешний толчок, причина, заставляющая эти гены мутировать.

Д-р Питер Флетчер, бывший старший научный сотрудник Департамента здравоохранения Великобритании, соглашается, что аутизм — это эпидемия, и что у этой эпидемии есть внешние причины. Вот его объяснение происходящего:

Нет никакого сомнения в том, что число случаев аутизма в США и Соединенном Королевстве растет в эпидемических пропорциях.

Было сделано предположение, что наблюдаемое явление — не настоящий рост заболеваемости, а результат повышенного внимания к проблеме и/или изменения критериев диагностики. Если бы это было так, то с повышением внимания и новыми критериями диагностики было бы обнаружено столько же случаев ранее незамеченного аутизма, сколько мы имеем сейчас. Однако все усилия по поиску этих более ранних случаев провалились как в США, так и в Соединенном Королевстве.

Это отсутствие более ранних случаев можно объяснить лишь двумя причинами. Либо все больные в какой-то момент спонтанно излечились (что само по себе порождает сомнения в том, что это были именно случаи аутизма), либо они все умерли. Оба варианта не представляются вероятными. Остается сделать вывод о том, что случаев аутизма действительно стало больше.

Это увеличение заболеваемости означает одно из двух: либо причина представляет собой врожденный или "внутренний" фактор, присущий пациенту, либо это фактор "внешний". Внутренним фактором может быть только генетический сбой, либо врожденный, полученный от родителей, либо мутация у самого ребенка. Какова бы ни была причина такой мутации, она должна была произойти одновременно около 1990 г. у тысяч человек в США и Соединенном Королевстве, вызывая у этих людей совершенно одинаковые генетические мутации. Насколько мне известно, в течение миллиардов лет эволюции такого до сих пор не происходило. Это означает, что если все обстоит именно так, как нам объясняют, то мы имеем дело с беспрецедентным феноменом вселенского масштаба.

Таким образом, наблюдаемый рост аутизма за такое короткое время (15-20 лет) не просто реален, но и должен иметь внешнюю причину.

В настоящее время единственное возможное объяснение заключается в области воздействия вакцинации /токсических веществ/иммунных нарушений. Если у кого-нибудь, кто мудр и в курсе вопроса в большей степени, нежели все остальные, есть другие соображения о возможных причинах, мы будем весьма благодарны, если они нам о них сообщат. Тогда у нас есть шансы составить список возможных причин, которые потом можно будет исследовать разнообразными хорошо проверенными и надежными методами. А это в свою очередь даст нам шанс решить наконец наши проблемы и прекратить бессмысленные споры.

Нам необходимо как можно скорее организовать широкомасштабные международные исследования с целью поиска возможных причинных факторов.

Приверженцы генетической модели аутизма ведут себя так, как будто подобные мутации регулярно происходили с миллионами детей все время и повсюду. Ведь если бы кто-либо из них признал взрыв заболеваемости, им пришлось бы признать и необходимость поиска причины.

Директор Центра контроля заболеваний Джули Гербердинг с легкостью объявила о заболевании аутизмом одного из каждых ста пятидесяти детей. Она сказала, что несмотря на то, что больше детей получает такой диагноз, это не обязательно означает, что растет заболеваемость. Похоже, прессу совсем не обеспокоил тот факт, что Центр контроля заболеваний уже несколько лет считает детей с аутизмом, но так и не может нам сказать, стало ли их больше.

Статьи с историями о генах аутизма ничего не сообщили нам о том, что в 1970-х аутизм поражал одного из 10 000 детей, а в 1980-х годах уже одного из 2500.

Ученые, которых цитировали в этих статьях о генетических исследованиях, говорили, что "это захватывающая работа" или что "получены любопытные данные". Специалисты дали понять, что впереди у них могут быть годы исследовательской работы. По своему тону эти статьи напоминали ученые дебаты по вопросу, является ли Плутон планетой. Ничто в них не намекало на катастрофу здравоохранения, затрагивающую куда больше американцев сегодня, чем эпидемия полиомиелита в 1950-х годах.

А в это время в реальном мире бесчисленные семьи живут в безмолвном отчаянии, борясь с эмоциональным и финансовым бременем воспитания детей с аутизмом. Школы несут расходы по их образованию, ставящие их на грань банкротства.

Почти все статьи о гене аутизма описывают аутизм как всего лишь психическое расстройство, ограничивающее возможности общения и социального взаимодействия. Такое определение ничего общего не имеет со многими реальными аутичными детьми.

Оно не включает подростка, который не может говорить и до сих пор в памперсах, или аутичных детей, требующих постоянного присмотра, поскольку они агрессивны или попросту могут неожиданно выскочить на проезжую часть. Сюда не входят все остальные проблемы здоровья, связанные с аутизмом, такие как эпилепсия и кишечные проблемы.

Один из исследователей, д-р Фред Волкмар, профессор детской психиатрии, педиатрии и психологии Йельского университета, в интервью "Нью-Йорк таймс" в прошлом месяце сказал, что "заболеваемость, похоже, не изменилась за последние 20 лет". Для него аутизм не является критической проблемой здравоохранения, затрагивающей все больше и больше детей.

В статье "Аутизм связан с геном, фрагментом хромосомы", опубликованной в "Вашингтон таймс" 24 февраля, Волкмар говорит: "Мы уже много лет знали, что аутизм — заболевание в высшей степени генетическое". Далее он объясняет, что "за последние десять лет цифры заболеваемости выросли в десять раз, отражая растущее внимание к проблеме, расширение диагностических критериев и улучшение специальных образовательных программ".

Похоже, научную общественность совсем не беспокоит, что в этом году диагноз аутизма получат больше детей, чем диагнозы СПИДа, диабета и детского рака вместе взятые. Эти новые данные были получены после нескольких лет исследований, и теперь, когда мы знаем, что речь идет о большом числе генов, конца этим исследованиям не видно.

Однако истории реальных детей, о которых рассказывают в новостях, рисуют совсем другую картину аутизма. Это вовсе не отвлеченная философская категория, на тему которой можно спокойно философствовать и размышлять до скончания веков.

Нью-Йорк: "Тонаванда ньюс" отмечает, что число случаев аутизма в штате "подскочило с неполных 2000 в 1992 году до 9500 в 2003 году. Особенно остро проблема стоит в Лонг-Айленде, где это нарушение подстерегает одного из каждых 85 детей".

Нью-Джерси: "Черри хилл курьер пост" сообщает о том, что правительство штата разрабатывает законопроекты для решения проблемы аутизма. Депутат Джозеф Пиннаккио заявляет: "Аутизм достиг эпидемических масштабов. У меня нет никаких сомнений в том, что увеличение заболеваемости обусловлено внешними факторами".

12 марта в издании "Бриджтон ньюс" в Нью-Джерси была опубликована статья Джейми Марин, в которой говорилось о том, что Нью-Джерси занимает первое место по заболеваемости аутизмом в США — болен 1 из 94 детей. Марин пишет, что

губернаторская инициативная группа по аутизму выделяет грант для создания отдельного специального класса для аутичных детей в школе Силвер Ран. В настоящее время в первом классе школы учатся шесть учеников с аутизмом, и еще девять в местном дошкольном учреждении.

Мичиган: психолог Том Браун, исполнительный директор Центра поддержки аутизма, входящего в Региональный центр Мэйком/Окленд, назвал аутизм в "Окленд пресс" "медицинским кризисом".

Западная Виржиния: по телеканалу WOWK выступил Аллен Горрелл, директор начальной школы в Наттер Форт. Он сообщил, что "ни в округе, ни в штате Западная Виржиния не хватает преподавателей, обученных работе с аутичными детьми".

Флорида: 7 марта "Санкт-Петербург таймс" доложила об открытии новой школы для аутичных детей в округе Паско. "Частная школа в момент открытия предложит 200 мест детям из шести округов, со временем число мест планируется увеличить до 600".

Техас: В новостях штата широко освещалось предложение законодателей позволить использовать ваучеры для перевода аутичных детей из государственных школ в частные, чтобы получить специализированную помощь. "Шерман Денисон геральд демократ" сообщила, что

по последним оценкам, аутизмом страдают 17 000 школьников штата. Специалисты утверждают, что это число возросло на 600% в последние 20 лет, достигая эпидемических пропорций.

Четырнадцать лет назад во всех школьных округах штата Висконсин вместе насчитывалось 200 аутичных детей. Сегодня у нас в одном только школьном округе Грин Бэй не менее 200 детей с аутизмом. В декабре 2005 года (последние доступные данные) Департамент общественной информации насчитал в штате 5085 школьников с нарушениями аутического спектра.

Нисан Бар-Лев, директор специального обучения Объединенного агентства по образованию штата, сообщил, что "судя по цифрам Департамента общественного образования, можно сделать вывод о по меньшей мере эпидемии". В статье говорится, что существуют "списки очередников на получение отказа системы "Медикэйд", чтобы получить право на возмещение медицинских расходов", и что губернатор Висконсина Джим Дойл заявил: "Мы и близко не в состоянии подойти к возмещению этих расходов".

Массачуссетс: "Метро уэст дейли ньюс" описывает разрушительное воздействие аутизма на бюджеты школ.

В одном из округов школам придется найти дополнительные 364 тысячи долларов на расходы по специальному образованию, включая расходы на транспорт, контрактные услуги, дополнительный персонал и дополнительные занятия.

Один чиновник говорит:

Когда я только поступил на работу в округ (в 1993 году), у нас было двое детей с диагностированным аутизмом. Сейчас у нас их 36 человек. Это огромный рост, и это происходит не только у нас.

Калифорния: 10 марта "Норт каунти таймс" опубликовала статью "Аутизм растет как в нашем округе, так и по всей стране". В статье отмечена поразительная динамика заболеваемости.

Сотрудники Юго-Западного школьного округа наблюдают настоящий взрыв числа аутичных школьников за последние четыре года. В районах Темекула и Лэйк Эльсинор число детей с аутизмом увеличилось на 300%. В районе Мурьета число школьников с аутизмом выросло на 650%, что составляет около 100 человек.

возможный признак аутизма: твой ребёнок – не правша">

Первый возможный признак аутизма: твой ребёнок – не правша

Выбор активной руки многое говорит об организации мозга. Левая половина нашего мозга управляет правой стороной тела, и наоборот. При этом полушария мозга не совсем равны – часть психических функций явно управляется из правого полушария, а другая часть – из левого. Такая связь функций с полушариями называется латерализацией.

Дети выбирают “любимую” руку примерно тогда же, когда начинают свободно говорить – примерно в 4 года. Леворукость или праворукость – устойчивая характеристика и, как правило, она уже не меняется в течение жизни.

Для большинства людей доминирующее полушарие – левое. Тут находится командный центр речи, и та же самая область, которая управляет возможностью произносить слова, управляет и мелкой моторикой. 90% людей пишут и более активно жестикулируют правой рукой.

Эволюционные психологи думают, что такое соседство не случайно – вероятнее всего, сперва мы “говорили” жестами. Потом мы стали умнее, научились использовать всякие орудия вроде палок и булыжников, и руки нам потребовались для работы, так что пришлось научиться связно говорить.

Умение при помощи жестов выражать свои мысли очень пригодилось – из этих последовательных движений потом получилась синтаксическая структура языка.

Эту теорию подтверждает и тот факт, что дети, у которых не развита мелкая моторика, начинают говорить позже сверстников.

Левая, правая или без разницы?

В начале 20 века считалось, что леворукость – это аномалия развития, которая может привести чуть ли не к психическим заболеваниям. В то время (да и много позже) леворуких детей “переучивали”, чтобы заставить их писать правой рукой.

Сегодня нам понятно, что леворукость и праворукость – это не выбор из двух вариантов, а шкала, на одном конце которой – абсолютные правши, а на другом – левши. Посередине же люди, которые успешно используют обе руки.

Простые задачи – например, почесаться или взять со стола кружку – можно делать любой рукой. Однако более сложные, такие, как письмо, требуют специализированных возможностей левого полушария. Поэтому большинство детей пишут и рисуют правой рукой. Однако навык использования определенной руки развивается постепенно, и мозг также постепенно адаптируется к этому выбору.

Ученые считают, что у детей, которые используют только одну руку, очень сильная мозговая латерализация.

Амбидекстеры же – дети, которые одинаково хорошо рисуют и пишут и левой, и правой рукой, отличаются нетипичным развитием языковых и двигательных центров. Процент амбидекстеров невелик – всего 3-4%, однако среди детей с расстройствами аутического спектра он намного выше и доходит до 47%. Возможно, это поможет диагностировать аутизм на ранних этапах развития ребенка.

Ну и какая от этого польза?

Сейчас аутизм диагностируется относительно поздно, когда начинаются проблемы с речью. Однако мозг маленького ребенка чрезвычайно гибок и восприимчив к терапии, и ранее начало лечения аутизма может дать потрясающие результаты. Тот факт, что ребенок одинаково использует обе руки, может стать первым звоночком, который важно не пропустить.

Похожие статьи